Zeynep bebekten yıkan haber!

Hemofagositik hastası Zeynep'ten gelen gelen haber ailesi ve yakınlarını çok üzdü!

Uşak'ın Karaağaç Mahallesi'nde yaşayan Yunus Karaca ile Selcan Karaca çiftinin 15 aylık HLH hastası kızları Zeynep Karaca, bir aylık kardeşi Melek Selma Fatma'dan alınan kök hücre ile sağlığına kavuşacak. Yaklaşık 15 ay önce sağlıklı bir şekilde dünyaya gelen Zeynep Karaca, 17 Aralık 2009 tarihinde yüksek ateş şikâyetiyle ailesi tarafından Uşak Devlet Hastanesi'ne yatırıldı. Daha sonra İzmir'deki Dr. Behçet Uz Hastanesi'ne sevk edilen Zeynep Karaca'ya burada HLH teşhisi konuldu. HLH tanısı konduktan sonra Ege Üniversitesi'ne kaldırılan Zeynep'in tedavi olabilmesi için aile içinden birinden alınacak kök hücre nakli gerektiği bildirildi. Aile, kızlarının milyonda bir hastalığa yakalanması nedeniyle büyük bir üzüntü yaşadı. Doktorlar minik Zeynep'in sağlığına kavuşması için kök hücre nakli yapılması gerektiğini bildirince büyük bir üzüntü yaşayan ailenin tek umudu doğacak bebekleri oldu. Karaca ailesi Zeynep'in sağlığına kavuşması için doğacak bebeklerini beklemeye başladı. Anne Selcan Karaca olaydan 4 ay sonra bir kız bebeği daha dünyaya getirdi. Melek Semra Fatma adını verdikleri bebeğin kordon bağından alınan kök hücre ablasının tedavisinde kullanılacaktı.

DOKU UYUŞMASI OLUMLU

30 Mart günü dünyaya gelen Melek Selma Fatma Karaca ile HLH hastası ablası Zeynep'in kök hücre nakli için gerekli doku uyuşması olumlu çıktı. Bu haberle sevinen Karaca ailesi ikinci bir hastalıkla yıkıldı. Yapılan testlerin ardından kök hücre nakli için hiçbir engel olmadığı anlaşıldıktan hemen sonra minik Zeynep beyin kanaması geçirerek Ege Üniversitesi'nde yoğun bakıma alındı. 10 Nisan günü Zeynep'in yoğun bakıma alınması acılı anne ve babayı ikinci kez derinden yaraladı. Zeynep'in yoğun bakımda tedavisi devam ederken anne ve babası Zeynep'in iyileşmesini bekliyor. Zeynep'in yoğun bakımda sürekli uyutulduğunu ifade eden baba Yunus Karaca ile anne Selcan Karaca kızlarının bir an önce beyin kanaması hastalığından kurtulmasını bekliyor.

FABRİKADA İŞÇİ OLARAK ÇALIŞIYOR

Asgari ücretle özel bir fabrikada işçi olarak çalışan Yunus Karaca, maddi durumlarının iyi olmadığını ifade ederek yetkililerden yardım beklediklerini dile getirdi. HLH hastalığının genellikle akraba evliliklerinde görüldüğünü anlatan baba Yunus Karaca, şöyle konuştu: "15 aylık yavrumuzun iki büyük hastalıkla karşı karşıya kalması bizi derinden etkiledi. 11 aylık oluncaya kadar sağlıklı olan kızımız 17 Aralık günü aniden ateşlendi. Acı gerçekle karşılaştığımızda büyük bir üzüntü yaşadık. Ardından eşim hamile olduğu için bir umut belirdi. Mucize bir şekilde eşimin o sırada hamile olması bizi sevindirmişti. Yeni bebeğimizin dünyaya gelmesini bekliyorduk, 30 Mart günü dünyaya geldi. Zeynep'e şifa olacağı ümidiyle de adını Melek Selma Fatma olarak koyduk. Melek Selma Fatma sağlıklı olarak dünyaya gelmesi ve yapılan testlerde Zeynep'e kök hücre nakli yapılabilecek olması umudumuzu biraz daha artırdı."

Kök hücre nakli yapılmasını beklerken Zeynep'in hastanede beyin kanaması geçirdiğini anlatan Yunus Karaca, sözlerine şöyle devam etti: "Doktorlar HLH hastalığının beyin kanamasını tetiklediğini söyledi. Bu durum bizde maddi manevi bir çöküntüye neden oldu. 4 aydır içimizde beslediğimiz umut bir anda yok oldu. Aklımız başımızdan gitti. Evdeki bebeğimizin sevinci dahi yaşayamadık. Maddi durumumuz da olmadığı için şu an çok zor durumdayız. Hem maddi hem manevi olarak desteğe ihtiyaç duyuyoruz. Çalıştığım iş

yeri beni dört aydır idare ediyor. Sürekli rapor alıyorum ve işime gidemiyorum. İşverenime bu nedenle çok teşekkür ediyorum ancak bu durum ne kadar devam eder bilmiyoruz. İşverene söyleyebileceğimiz hiçbir şey yok. Şu an tek umudumuz Zeynep'in beyin kanamasını atlatıp nakil için hazır hale gelmesi."

DÜNYA BAŞIMA YIKILDI

Acılı anne Selcan Karaca da 15 aylık kızının hastalığı nedeniyle büyük bir bunalım yaşadığını söyledi. Büyük kızının sağlıklı olarak dünyaya geldiğini anlatan Selcan Karaca, şöyle konuştu: "Ailece mutlu bir yaşantı sürüyorduk. Eşim asgari ücretle bir firmada çalışıyor ben de bebeğimize bakıyordum. 11 aylık olduğunda 17 Aralık günü aniden ateşlendi. Uşak Devlet Hastanesi'ne götürdük 38 derece ateş çıktı yavrumda. Uşak Devlet Hastanesi bir teşhis koyamadı ve Dr. Behçet Uz Hastanesi'ne sevk edildi. Orada ise HLH teşhisi konulunca dünya başıma yıkıldı. Kızım HLH hastalığına yakalandığında 5 aylık hamileydim. Zeynep'in üzüntüsünü yaşarken karnımdaki bebeğimi de düşünmek zorunda kaldım. Hamileliğimin kalan 4 ayı çok zor geçti benim için."

Doğacak bebeğin Zeynep'e çare olacağını öğrendiğinde üzüntüsünün biraz olsun azaldığını anlatan Selcan Karaca, sözlerine şöyle devam etti: "Allah'a dua etti ve bizim için bu durum büyük bir mucize oldu. Ancak ikinci bebeğim dünyaya geldikten 12 gün sonra Zeynep'in beyin kanaması geçirerek yoğun bakıma alınması bizi ikinci kez yıktı. Allah'a dua ederek 15 aylık kızımın yoğun bakımdan kurtulmasını bekliyorum. Doktorlar kök hücre nakli yapılınca Zeynep'in yaşama şansının yüzde 60 olduğunu ifade ederken zihinsel özürlü ya da felçli olma durumunda olduğunu bildirdiler. Maddi manevi dayanacak gücümüz kalmadı. Eşim Zeynep'in hastalığı nedeniyle işine de gidemiyor. Bugün yarın işten çıkarılırsa maddi olarak tamamen çöküntüye uğrayacağız. Başımıza gelen bu duruma isyan etmiyoruz. Ama yetkililerin bize destek vermesini istiyoruz."

HEMOFAGOSİTİK SENDROM NEDİR?

Hemofagositik sendrom (HLH) antibiyotik tedavisine dirençli yüksek ateş, dalak büyüklüğü ve kan hücrelerindeki bozuklukla seyreden ölüm hızı yüksek bir hastalık olarak biliniyor. Yüksek ateş hastalığın ilk bulgularından olduğu için başlangıçta bu hastalar enfeksiyon hastalığı olarak algılanır. Bir süre sonra kan hücrelerinde eksikliğin tabloya eşlik etmesiyle hastalık daha dramatik hale dönüşür. Hastalığın ilerlemesi ile histiosit ve lenfosit adı verilen hücreler tüm doku ve organlara giderek onların işlevlerini bozar. Böylece bu hastalar; karaciğer yetmezliği, böbrek hastalığı, akciğer hastalığı, menenjit gibi çeşitli hastalık tanıları ile hekime başvururlar. Hastalık çok hızlı seyrettiği için özellikle ağır seyirli hastalar kısa süre içinde kaybedilir.

HASTALIĞIN TANI VE TEDAVİSİ

Hemofagositik sendromun daha önceki yıllarda tanısını koymak zor olduğundan toplumda çok bilinen bir hastalık değil. Hastaların bulguları birçok hastalığı taklit ettiği için genellikle tanı oldukça geç konulmakta. Hastalık çok hızlı seyrettiği için tanının çok erken konulması hayat kurtarıcıdır. Tanı konulur konulmaz kemoterapiye başlanır. Fakat kemoterapi kesin tedavi yöntemi değil. Kemoterapi ile hastaların 5 yıllık yaşam süresi yüzde 5'in altındadır. Bu nedenle tanı konulduktan sonra en kısa süre içinde kemik iliği nakli için aile içi donör (verici) çalışmalarının başlatılması gerekmektedir. Kemik iliği nakli ile hastalıktan kurtulma şansı yüzde 65-70'leri bulmaktadır. Hastalığın ailevi şekillerinde gen mutasyonu bulunmuşsa doğum öncesi tanı yapılabilir.