Yüzünü görenler hayret etti öyle bir hastalığı var ki...

Dört yaşında Nörofibromatozis (NF- değişik sinirler boyunca tümörlerin büyümesine sebep olan ve ek olarak kemik ve deri gibi sinir harici dokuların gelişimini etkileyen genetik hastalıklar) hastalığına yakalanan 39 yaşındaki Huang Chuncai'nin yüzünde 15 kilo tümör var. Yıllarca çeşitli çalışmalara ve belgesellere konu olan ve Çin'in fil adamı olarak bilinen Chuncai, dünyadaki en kötü durumda olan kişi olduğuna inanıyor. Chuncai'nin ilk ameliyatı 2007 yılında yapılmıştı, bağışlar yardımıyla da üç operasyon daha geçirdi ama sonuç değişmedi. Prosedürler, dünyanın en büyük yüz tümörüne neden olan şeyin kayıt altına alınmasını sağladı. Fakat yine de görünüşü halen Chuncai'nin dışarı çıkarmasına mani oluyor. Nguyen Duy Hai, bir Vietnamlı. Objektife yansıyan ise talihsiz adamın tömörlü sağ bacağı... Bacağının dizinde nükseden tümor 14 yıl sonra onu bu hale getirdi. Annesiyle yaşayan Nguyen Duy Hai'nin yapabildiği tek şey ise oturmak ve yatmak. Tümörün bu boyutlara gelmesinin en büyük nedeni ise ekonomik yetersizlikler nedeniyle zamanında müdahale edilememesi. Hai'nin dört yaşından bu yana bacağındaki tümör ile yaşadığı, tümörün yıllar geçtikçe giderek büyüyüp vücut kitlesinden daha büyük bir hal aldığı bildiriliyor. 17 yaşına geldiğinde, tümörün büyümesini önlemesi umuduyla Hai'nin bacağı diz altından kesilmiş, ancak umulan sonuca ulaşılamamıştı. Bu derece büyük bir kitlenin vücuttan ayrılması, dengeleri bozması açısından endişe veriyor ve hayati risk yaratıyordu. Doktorlar, hayatta kalma şansının yüzde 50 olduğunu belirtse de Hai, ameliyattan yana tercih kullandı. Hai'nin sağ bacağında gelişen 90 kiloluk tümörü 12 saat süren zorlu bir ameliyat ardından almayı başardı. Ameliyatın ardından genç adama uzunca bir süre tümörsüz bir hayata alışmak için fiziksel ve psikolojik terapi uygulandı. ABD'de aşırı kilolu bir hastanın karnından sarkan, doktorların "sadece yağ" dediği kütlenin 59 kiloluk bir tümör olduğu ortaya çıktı. Zamanında tedavi edilmeyen kıl dönmesinin tümöre neden olduğu düşünülüyor. ABD’nin California eyaletinde yaşayan Roger Logan’ın midesinin altında büyüyen ve 59 kiloya ulaşan tümör ameliyatla alındı. 57 yaşındaki Logan aşırı kilolu olduğu için uzun süredir evinden çıkamıyordu. Doktorlar muayene ettikleri Logan’ın midesinin altında büyüyen tümörü yıllarca fark etmediler. İngiliz Mirror’ın haberine göre 12 yıldır büyüyen tümör, kanser riski taşımadığı tespit edilse de boyutları nedeniyle Logan için hayati tehlike arz ediyordu. Logan’ın “üç çuval çimento taşıyor gibiyim” diye tarif ettiği tümörün, enfeksiyon kapan kıl dönmesi nedeniyle meydana geldiği düşünülüyor. Yüzde 50 kurtulma şansı olduğu için Logan’ın ameliyatına girmeyi reddeden doktorlar da oldu Nihayet bir cerrahın ameliyatı yapmayı kabul etmesiyle tümörden kurtulan Logan, “Bacaklarımı bir araya getirebiliyorum. Yıllardır bunu yapamıyordum” dedi. Bangladeş'in Narayanganj şehrinde yaşayan Hosineara Begum isimli kadın, bütün vücudunu saran tümörlerle zor bir hayat sürüyor. 60 yaşındaki Bangladeşli Begum, saç diplerinden ayak tırnaklarına kadar tamamen tümörlerle yaşam mücadelesi veriyor. Herkesin kendisini gördüğünde korktuğunu söyleyen kadın, kendisine 'Patates kadın' dediklerini söylüyor. İngiliz Daily Mirror gazetesinde yer alan habere göre, Hosineara Begum doğduğunda tümörler sadece başında ve boynunda yer alıyordu. Dışarı çıktığı zaman herkes kendisinden korktuğu için evden çıkmamayı tercih eden Begum, psikolojisinin bozulduğunu ifade ediyor. Bangladeşli Begum, tümörlerin canını yaktığını belirterek, şu ifadeleri kullanıyor: "Tümörler acıtıyor. Çok kaşınıyor. Bazen o kadar çok kaşınıyor ki, kanıyor. Bu acıya daha fazla katlanamıyorum. İnsanlar beni görür görmez yönünü çeviriyor, çocuklar bağırıyor, korkuyor." ABD'de yaşayan 44 yaşındaki Libby Huffer nadir görülen bir rahatsızlık olan Nörofibromatozis 1'den muzdarip. Cildinde henüz tümörlerin çıkmadığı çocukluk ve gençlik yıllarında mutlu, normal bir hayat yaşıyordu. “Tek istediğim sevilmek..." Son derece nadir görülen rahatsızlığı sebebiyle yaşadığı dramı böyle anlatıyor Elizabeth Huffer. Vücudunda tümörler ilk kez çıktığında, insanlar bulaşıcı olduğunu düşündüğünden adına ve görüntüsüne atıfta bulunarak kendisine “Kertenkele-Nefes” (Lizard Breath) olarak lakap takıldı. Uğradığı psikolojik acı hatıralarını önlemek için Elizabeth yerine Libby adını kullanmaya başladı. 1993'te kızına hamile kalmasıyla Libby'nin hormonları tümörlerinin daha da artmasına sebep oldu. Bu rahatsızlık Libby'nin vücudunun her yerinde 5,500-6000 civarı tümörün oluşmasına neden oldu. 13 farklı ilaç kullanıyor ve uyku sorunu yaşıyor. Sarılmak ya da duş almak gibi basit şeyler bile canını yakabiliyor. Cildinde 6000 civarı tümör bulunan talihsiz kadın, sağlığına kavuşmak adına ameliyat olma hazırlığında. Libby şu ana kadar 10 operasyon geçirdi ve şimdi başka ve kapsamlı bir operasyon geçirebilmek adına kitle fonlaması yöntemine başvurmuş durumda. "Sekiz yıldır bir erkek arkadaşım olmadı, erkekler bana yaklaşmaktan korkuyor ve uzun süreli ilişki yaşamayı tercih etmiyorlar. Dışarıya çıktığımda, bir bakkal ya da manava girdiğimde çocuklar beni eliyle işaret ediyor. Ben çocuklara melekler tarafından öpüldüğümü söylüyorum, ancak çoğu yetişkin, durumun ne olduğunu bilmiyor; bu yüzden bunu açıklamak zorundayım. Hastalığım bulaşıcı değil, ben de bir insanım, tek istediğim sevilen biri olmak. İnsanların benimle konuşmak yerine bir sirk hayvanıymışım gibi bana bakmaları beni gerçekten rahatsız ediyor." Hastalık %50 oranında genetik miras yoluyla çocuklara geçiyor. Libby'nin son umudu beş saatlik bir ameliyat ile binlerce tümörü ortadan kaldırmak için uygulanacak bir tedavi yöntemi. Şimdilerde 60 yaşında olan Shiti Charoenrattanaprap, 45 yıl boyunca saklandığı yerden çıkıp insanları arasına karıştı. 45 yıl boyunca tümörleri yüzünden ailesi dahil kimseyle görüşmeyen adam sonunda saklandığı yerden ayrıldı. Yıllarca küçük bir kulübede sadaka toplayarak yaşayan bu adam, 88 yaşında ölen Tyaland Kralı'na saygılarını sunmak için geçtiğimiz günlede yeniden ülkesine döndü. Yüz tümörü olan Kanada doğumlu 17 yaşındaki genç Sarah Atwell ameliyat ile gülüşünü ve yüzünü geri kazandı... En çok arkadaşlarının hastalığı ile dalga geçmesine üzülen genç kız sonunda normal bir yüze kavuşma sevincini yaşıyor... Benzerine nadir rastlanan bir hastalığa sahip olan genç kız geçtiğimiz yıllarda ameliyat olmuştu... Yüzünün yarısını kaplayan timörün alınarak normale dönen kız insanların artık normal bir insan olmanın sevincini yaşıyor... Ve işte Sarah'ın yeni hali.. Doku büyümesi hastalığından muzdarip olan 53 yaşındaki Xia Yuanhai şimdilerde, hayatının seyrini değiştirecek ameliyatı bekliyor. 66 yaşındaki abisi Xia Yuanchang, kardeşinin hastalığının semptomlarının yetişkinlik döneminde ortaya çıktığını ve yüklü tedavi masraflarını karşılayamadıkları için kardeşinin şu an çok zor durumda olduğunu açıkladı. Yuanhai, görünüşünden ötürü yaşadığı köydeki herkes tarafından çok iyi biliniyor. Durdurulamayan doku büyümesi, Yuanhai'nin dişlerinin ezilmesine ve sağır olmasına sebep oldu.Şu an Yuanchang, kardeşinin tedavi masraflarını karşılamak için bağış topluyor. Hindistan'da yaşayan 21 yaşındaki Khadija Khatoon (Hatice Hatun), doktorların ameliyat olması durumunda ölebileceğini söylemesi üzerine alnından sarkan büyük miktarda deri yüzünü kaplamış şekilde hayatını sürdürüyor. Kızın durumu, fazlalık deri büyüdükçe daha da kötüleşti. Khadija'nın ebeveynleri Rashid Mulla ve Amina Bibi başlangıçta kızlarının durumundan haberdar değilken ne zaman ki kızları gözünü açamaz olunca iki aylıkken durumun farkına vardılar. Doktorlar ellerinden bir şey gelmeyeceğini, yapılacak bir ameliyatın kızı öldürebileceğini söylediler. Sağlık durumundan ötürü okula gidemeyen, hiç arkadaşı olmayan Khadija zaman geçip yetişkin bir insan olduktan sonra durumunu kabullendiğini belirten Hadija, "Ailem tek arkadaşım ve onları çok seviyorum. Yaşadığım durum bir mücadele değil, nasılsam öyle yaşıyorum." dedi. Hindistan'ın doğusunda bulanan Kalküta'da fakir bir ailenin ferdi olarak yaşayan Khadija'nın babası aylık yaklaşık 300 TL kazançla kızını muayene ettirecek maddi güce sahip değil. Doktor Anirban Deep Banerjee, Khadija'nın yaşadığı durumun tümöre meyilli bir sağlık sorunu olduğundan şüphelenerek; "Suratının içinde ölümcül bir tümör olabilir. Eğer genç Khadija kabul ederse tümörün cinsini tespit etmek için birçok test uygulayabiliriz." diye açıklamada bulundu.

Dünyanın en nadir görülen hastalıklarının pençesine düşmüşler ve hayatları olduğundan çok daha fazla zor bir hal almış.