Küçük İsmail sadece 200 kişede görülen Meffuci hastalığının pençesinden kurtulacak mı?
Abone olKahramanmaraş'ın Pazarcık İlçesi'nde bir çocuk, dünyada sadece 200 kişide görülen Meffucci Sendromu hastalığına yakalandı.
Ailesi tarafından yaklaşık 100 ayrı doktora gösterildikten sonra Pazarcık'ta bulunan Özel Ortadoğu Tıp Merkezi'ne getirilen 5 yaşındaki İsmail Koska'nın Maffucci Sendromu'na yakalandığı belirlendi. Hastanede görev yapan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Mahmut Ekici tarafından kontrol edilen talihsiz İsmail'in dünyada nadir olarak görülen Maffucci Sendromu hastalığına yakalandığı tespit edildi.
100 DOKTORA GÖRÜNDÜ
Dr. Ekici, İsmail'in kendilerine geldiğinde el parmaklarında balonlaşma ve morarma olduğunu belirterek, "Hasta yakınları uzun zamandır bu hastalıkla mücadele ettiklerini anlattı. Yaklaşık 100 ayrı doktora giderek çare aramışlar, ancak herhangi bir sonuç elde edememişler. Yaptığımız fizik muayene ve tetkikler sonucunda hastanın, dünyada çok nadir görülen ve ilk kez 1881'de tanımlanan Maffucci Sendromu olduğunu tespit ettik" dedi.
TEDAVİSİ HENÜZ BİLİNMİYOR
Maffucci Sendromu ile ilgili olarak şu ana kadar dünyada sadece 200 vaka bilindiğini kaydeden Dr. Mahmut Ekici, İsmail'in dünyadaki 201. vaka olduğunu ifade etti. Maffucci Sendromu'nun kesin tedavisinin bulunmadığını vurgulayan Ekici, "Bu hastalık doğuştan meydana geliyor. 4-5 yaş civarında ise belirti vermeye başlıyor. Özellikle el ve ayak parmaklarındaki damarlarda 'hemangiom' denilen baloncuklaşma ve kemiklerde de 'enkondrom' denilen yapılar oluşuyor. Şimdilik çeşitli tedaviler uygulamaya başladık, ancak dünyada şu ana kadar kesin tedavisi bilinmiyor" diye konuştu.
NE YAPACAĞIMIZI BİLEMİYORUZ?
Baba Hasan Koska ise, 1 yıldan bu yana bu hastalıkla mücadele ettiklerini dile getirerek, "Gitmediğimiz doktor kalmadı. Ne yapacağımızı bilemez duruma gelmiştik. İlk önce basit bir şişkinlik olarak görmüştük ama öyle olmadığını anladık.İnşallah oğlum iyileşir" şeklinde konuştu.
ÖNCEKİ HABERLER
