'Sen bu yüzünle avukatlık yapamazsın' dediler
50 bin insanda 1 görülen Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen avukat Zeynep Çakır, "Beni tedavi eden doktoru ziyaret ettiğim zaman bana bu yüz ile avukatlık yapamayacağımı söyledi. İnsanların yüzüme bakmasından mesinden yorulup yorulmadığımı sorarak yüzüme bir operasyon teklif etti. Kabul etmedim çünkü kendimle barışık yaşıyorum" dedi.
TÜRKİYE'de toplam 6 milyon insan, nadir görülen ve çoğunlukla tedavisi olmayan bir hastalık ile mücadele ediyor. Türkiye'deki 9 farklı nadir hastalık derneği de bir araya gelerek Nadir Hastalıklar Ağı kurdu. Birçoğunun tedavisi bulunmayan nadir hastalıklarda başarılı bir tedavi için erken teşhis önemli bir faktör ancak hastalar doğru tedaviye erişene kadar birçok farklı doktora gitmiş ve tedavide geç kalmış oluyor. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla 9 farklı nadir görülen hastalığın derneği bir basın toplantısı düzenleyerek bir araya geldi ve sorunlarına dikkat çekti.
Sen bu yüzünle avukatlık yapamazsın dediler
50 bin insanda 1 görülen Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen Zeynep Çakır hastalığı nedeniyle maruz kaldığı ve kendisini üzen ayrımcılığı şöyle anlattı:
"Beni tedavi eden doktoru ziyaret ettiğim zaman bana bu yüz ile avukatlık yapamayacağımı söyledi. İnsanların yüzüme bakarak yürümesinden yorulup yorulmadığımı sorarak yüzüme bir operasyon teklif etti. Ben de kabul etmedim çünkü 26 yıldır kendim ile barışık yaşıyorum. Nadir bir sendroma sahip olmam benim toplumdan dışlanmam anlamına gelmiyor. Sadece benim değil nadir bir hastalığa sahip olan diğer bireylerin de toplumdan dışlanmaması gerekiyor. Ben de bu yüzden bu ağa katıldım."
Nadir hastalığı olanlar kendi hastalığında birer kahraman
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı ve pulmoner arteriyel hipertansiyon hastası Kamil Hamdullah da kendi hayat hikayesini anlattı ve Nadir Hastalıklar Ağı olarak taleplerini anlattı. Ağabeyi de pulmoner arteriyel hipertansiyon hastası olan ve bu nedenle hayatını kaybeden Hamdullah, 23 yıl önce hastalığına teşhis koyulduğunu ve yıllardır hastalık ile mücadele ettiğini belirtti. Nadir hastalıklara sahip hastaların okul ve iş hayatlarında sağlıklı insanlarla kıyaslanmasının yanlış olduğunu belirten Hamdullah, sözlerine şöyle devam etti:
"Okulda, evde, ailede herkes nadir hastalığı olan bireylerden yüzde 100 performans bekliyor ama bizler nefes almaya çalışıyoruz ya da başka sorunlarla boğuşuyoruz. Bizler 24 saat bir mücadele veriyoruz. Mesela nadir hastalığı olan bir öğrenciden okul hayatında yüzde 100 performans bekleniyor ama bu çocuk belki de kendi hastalığında bir kahraman. İş arkadaşlarında performansı diğer insanlarla kıyaslanıyor ancak diğer insanlar düşünmüyor ki o belki kendi hastalığında bir kahraman. Bu insanlar ömürleri boyunca mücadele etmek zorundalar. Yıllık izinlerini bile hastalıkları için kullanmak zorundalar. O yüzden 'Bizlerin farkına varın' demek istiyorum."