Önce oğlunu kaybetti sıra kızında

7 yaşındaki oğlunu gaucher hastalığından hayatını kaybetti. Şimdi aynı hastalığa kızı yakalandı.

Zonguldak’ta gaucher hastalığı (karaciğer ve dalak büyümesi) nedeniyle 11 ay önce 7 yaşındaki oğlunu kaybeden Serhat Akkuş(33), şimdi de aynı hastalığa yakalanan 3 yaşındaki kızı için mücadele ediyor.

Kızının hayatta kalması için 15 günde bir mutlaka damar yoluyla alınması gereken ‘Cerezyme’ adlı ilacı aylardır bulamadığını kaydeden Akkuş, “Evladım gözümün önünde ölüyor, bir şey yapamıyorum.” dedi.

Birlik Mahallesi'nde oturan Serhat-Deniz Akkuş çiftinin 2 çocuğundan Yılmaz(7), 11 ay önce gaucher hastalığından hayatını kaybetti. Yılmaz’ın vefat etmesinden bir süre sonra 12 yıllık eşinin evi terk ettiğini anlatan Serhat Akkuş, kirada oturduğu evde 3 yaşındaki kızı Arife ile hayata tutunuyor. Kızını hastalıktan kurtarmak için Cerezyme adlı ilacın mutlaka temin edilmesi gerektiğini kaydeden Akkuş, şunları söyledi: “Kızım Arife’de 'gaucher tip 3' diye ifade edilen dalak ve karaciğer büyümesi var. Kızım da vefat eden abisiyle aynı hastalığa yakalandı. Çocuk bu ilacı 15 günde bir kullanması gerektiği halde kullanamıyor. Çocuğun sağlığı geriye gidiyor. Benim maddi imkânım elvermese de ilaç için sürekli Ankara’ya gidiyorum. Abisi öldü, bir kızım var, kızım da ölmesin. İlacı bulamadığımız için kızımın dalağı ve karaciğeri büyüme yapıyor. Karnı şişiyor. Çocuğun dengesi bozuluyor. Sağlık Bakanlığına dilekçe yazdım, henüz netice alamadım. Doktorlar bana sen de haklısın diyor. Bu ilaç 800-900 tane basılıp durduruluyormuş. Çok yere gittim, çok yeri aradım ama bulamadım. En son Ankara’daki eczanelerde dolaşarak 6 tane ilaç buldum, onu damar yoluyla verdiler. Yazık şu çocuğa.”

DÜZENLİ İLAÇ KULLANIRSA HASTALIĞI ATLATMA İHTİMALİ VAR

Kızının da abisi gibi ilaçsızlıktan vefat edeceğinden korkan Serhat Akkuş, “Bu ilaçları kullanmazsa hayati tehlikesi var. Yani 6 -7 yaşına kadar yaşayabilir. Normalde ilacı 15 günde bir kullanırsa bu hastalığı atlatma ihtimali var. 15 günde bir mutlaka kullanması lazım, fakat biz 8 -9 aydan beri kullanamıyoruz. Çocuk gözümün önünde ölüyor.” diye gözyaşı döktü.

Oğlunun acısını unutmayan Akkuş, şunları söyledi: “Abisi de bu rahatsızlıktan öldü. 7 yıl boyunca Ankara’ya gidip geldim. En son onda da 1,5 yıl ilaç bulamadım. Karnı şişti, boğazına kadar dayandı. Karaciğer ve dalağı büyüdüğü için çocuk nefes alamaz hale geldi. O gece Ankara’ya gidecektim, gidemedim. Çocuk Zonguldak’taki hastanede vefat etti.
Şu an kızımla baş başa kaldık. Ben onun ilacı için Ankara’ya gittiğimde bile düştü mü kaldı mı diye aklım hep onda kalıyor. Bu rahatsızlığı yaşarken düşüp yaralanması durumunda çocuk toparlanamıyor.”

HASTA BEBEĞİ TERK EDEN ANNEYE TEPKİ

Eşinin evi terk ettiğini iddia eden Serhat Akkuş, “Annesi bizi bırakıp babasının evine gitti. Şu an nerede olduğu da belli değil. Ben onun hakkında konuşmak istemiyorum. Şu çocuğu bırakıp gidebildiyse helal olsun ona. Başka diyecek bir sözüm yok. Şu çocuğa en azından insan acır. İnsanın yüreği elverse vicdanı elvermez. Hasta olan çocuğumuzu sevgiye, ilgiye ihtiyacı varken terk edip gitti. Her evde ufak tefek tartışmalar olur. 50 sefer kapısına gittim ‘yuvana dön’ dedim ama olmadı.” diye konuştu.

Acılı baba Serhat Akkuş(33), kızının yaşaması için yetkililerden yardım isteyerek, "Valimiz’den ve Sağlık Bakanımız’dan Allah rızası için ilacın temin edilmesini istiyorum. Gazi Üniversitesi'ndeki doktorumuz da zaten raporda ilacın 15 günde bir kullanılmasının hayati önem arz ettiğini belirtti.” şeklinde konuştu.

Gazi Üniversitesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Anabilim Dalı tarafından hazırlanan raporda, “Gaucher bir doğumsal metabolik bir hastalık olup bu hastanın mutlaka 15 günde bir ‘Cerezyme’ adlı ilacı, hastaneye yatırılarak damar yoluyla alması hayati önem arz etmektedir. Ayrıca hastanın 3 ayda bir Gazi Üniversitesi Metabolizma ve Beslenme Bölümüne kontrole gelmesi zorunludur.” ifadelerine yer veriliyor.

KIZINA HEM ANNE HEM BABA OLUYOR

11 yıllık eşinin terk etmesiyle hasta çocuğuna bakmak zorunda kalan fedakar baba, küçük kızına hem anne hem de babalık yapıyor. Kızının tedavisi nedeniyle işsiz kalan baba evde vakit geçirdiği 3 yaşındaki kızı Arife’nin, annesi ve vefat eden abisini aradığını ifade etti.

Küçük Arife, fotoğraf albümlerindeki vefat eden kardeşinin resimlerini görünce, “Abi abi” diye seslenmesi yürek burkuyor. Fotoğrafları elinden bir an olsun bırakmayan Arife, abisini dilinden düşürmüyor.

Baba Akkuş, “Annesinin ve abisinin resimlerini görünce anne diye tutturuyor. Sürekli abisini arıyor. Annesinin gittiğini biliyor. Mesela benim telefonum çaldığında hemen koşup anne diyor. Bunları dese de o bizi bırakıp gittiği için artık ona diyecek bir sözüm yok. Herkes kendi kaderini kendisi çizer. Bir hasta evladını bırakıp gidebildiyse o benim için anne değildir.” şeklinde sitem etti.

BABASI TERK EDECEK DİYE KORKUYOR

Evin önünde yakınlarının ilgi odağı olan küçük Arife, babasının boynunu bir an olsun bırakmıyor. Babasının gideceğini zannederek ağlayan Arife, babasına sımsıkı tutunması dikkat çekiyor.