AYDIN'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 18 aylık İkra Deniz Pamuk'un sağlığına kavuşması için ABD'de yapılacak 'zolgensma' gen tedavisi için 6 ayı kaldı.
Abone olKırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan 18 aylık İkra Deniz Pamuk, geçen yıl mayıs ayında rahatsızlandı.
Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada İkra Deniz'e, Türkiye'de 6 binde bir görülen SMA Tip1 teşhisi konuldu.
Doktorlar, Pamuk çiftine, kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi yapılması gerektiğini bildirdi. ABD yapılacak ilaç tedavisi için ise 2 milyon 200 bin euro (20 milyon 768 bin TL) gerekli olduğu söylendi. 20 Eylül tarihine hem yurt dışında hem de Türkiye'de hesap açılarak kampanya başlatıldı. Kampanyada yurt dışındaki hesaba 10 bin euro, Türkiye'deki hesaba ise 30 bin TL toplandı. Gerekli olan 20 milyon 768 TL paranın sadece 124 bin 400 lirası toplanabildi. Pamuk ailesi minik İkra Deniz'in her geçen gün zamanının azaldığını belirtip, hayırseverlerden destek istedi.
'Hortum yardımıyla besleniyor'
70 günlük bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının tedavisi için gerekli olan parayı bulmaya çalışan Emel Pamuk, "Kızımın ABD'de tedavi olması gerekiyor. Bununla ilgili kampanya başlattık ve devam ediyor. Bebeğimiz ölümcül kas hastası. Kızımın iyileşmesi için bir an önce bu ilaca ulaşmak istiyoruz. İkra şu an 18 aylık ve hayata tutunmaya çalışıyor. İkra Deniz'in yutkunamıyor ve bir şey yiyemiyor. Şu an takılan hortumla besleniyor. Makinalara bağlı olarak yaşıyor., Kaslarını da hiç kullanamıyor. İkra Deniz'in hayata tutunması için herkesin desteğine ihtiyacı var. 'Zolgensma' ilacına ulaşmak zorundayız. Ne olur elimizden tutun. Ünlüler, futbolcular, iş insanları ve hayırseverlerden destek bekliyoruz" dedi.
ÖNCEKİ HABERLER
