İki kardeş yürüyemezlerse ölecek

Çanakkale’nin Ayvacık ilçesinde Köse ailesinin 4 çocuğundan 2’si, 20 yaşına geldiklerinde kronik kas hastalığından hayatlarını kaybetti.

Aynı hastalığa yakalanan 2 kardeş ise, kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor.

Ayvacık ilçesine bağlı Yukarı köy’de yaşayan Köse ailesinin 4 çocuğundan ikisi, kronik kas hastalığı DMD nedeniyle hayatlarını kaybetti. Diğer 2 çocukları da aynı hastalığa yakalanan Köse ailesi, bir yardım eli bekliyor. Her biri sağlıklı şekilde dünyaya gelen Köse ailesinin çocukları, 8 yaşına geldiklerinde DMD hastalığı nedeniyle önce yürüme ardından oturma yeteneklerini kaybediyor. Yıllar içerisinde, vücudun diğer kaslarına da nüfuz eden hastalık, 20 yaşına geldiklerinde ise kalp kaslarına yayılıyor.

İlk evlatları Günay Köse’yi 5 yıl önce 21 yaşındayken, diğer çocukları Gürhan’ı ise 5 ay önce 18 yaşındayken kaybeden aile, 14 yaşındaki İsmail ve 15 yaşındaki Cahit’i kurtarmak için yardım bekliyor.

Çocuklarının 8 yaşına kadar herhangi bir sorunu olamadığını fakat 8 yaşından sonra kronik kas hastalığına yakalandığını ve yatağa bağımlı hale geldiklerini anlatan anne Cahide Köse, “Bugüne kadar çok doktora götürdük. Ancak bir çaresini bulamadık. Çare arıyoruz. Gözümüzün önünde eriyip gidiyorlar ama biz çaresini bulamıyoruz. 2 tane oğlumu kaybettim. Birisi 5 yıl birisi 5 ay oldu. Derman bulamadık. Bebekken iyilerdi. 4 kilo civarı dünyaya geldiler. Ama 8 yaşından sonra yatağa düştüler. Önce dengeleri bozuluyor. Sonra yatağa düşüyorlar. İhtiyaçlarını karşılayamıyor, yemek bile yiyemiyorlar. Her işlerini biz yapıyoruz. Devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Çocuklarım gezmeyi, yürümeyi istiyor. Ancak bunun bir tedavisi yok. Bir akülü arabaya bile razılar. En azından köy yerinde kendi başlarına dolaşmak istiyorlar. Ama bizim maddi durumumuz buna yeterli değil. Tedavisi için büyük şehirlere götürüyorduk. Ancak artık maddi durumumuz buna da yeterli değil. Doktora bile götüremiyoruz. Günden güne çocuklarım gözlerimin önünde eriyor” dedi.
15 yaşındaki Cahit Köse, tuvalete bile kendi başlarına gidemediklerini, yataktan bile kalkamadıklarını söyledi. 14 yaşındaki İsmail ise, “Gezmek istiyorum. Ama gezemiyorum. Her yere annem babam götürüyor. Ama ben kendi başıma gezmek istiyorum” diye konuştu.

BİLİNEN TEDAVİSİ YOK
Kronik bir kas hastalığı olan DMD’nin ise bilinen bir tedavisi bulunmuyor. Genellikle erkeklerde rastlanan kas hastalığının, Türkiye’de her yıl ortalama 250 bebekte görüldüğünü söyleyen uzmanlar, “Çocuklar DMD’li olarak dünyaya geliyor. Hastalık, yavaş yavaş hareketi engelliyor. Bu yüzden hastalar yıllar geçtikçe hareket yeteneklerini kaybedip yatağa mahkum oluyor. Zamanla çiğneme ve yutma yetisi de kayboluyor. Solunumları bozuluyor. Onlar için makinelere bağlı bir yaşam başlıyor. Hareketsizliğe bağlı olarak, zamanla kalp kasları da bu durumdan etkileniyor ve çoğunluğu 20’li yaşlarda, kalp kaslarına bağlı rahatsızlıklar nedeniyle hayatını kaybediyor. Hastalık, daha çok erkeklerde bu şekilde seyrediyor. Kızlarda ise genellikle görünür bir rahatsızlığa neden olmasa da, taşıyıcı anneden erkek çocuğuna geçiyor” şeklinde konuştu.