Devin bebeğin yaşam bedeli

Tıpta tedavisi bulunamayan sayılı hastalıklardan biri olan Tyrosinami, Hamburg'da yaşayan Gümüştaş ailesinin bebeğini buldu.

Anne-babadaki kan uyuşmazlığından kaynaklanan ve 150 binde bir görülen Tyrosinami Tip 1 isimli karaciğer hastalığı, minik Devin'i daha anne karnındayken yakalamış. Hamburg Eppendorf Üniversite Kliniği'nde tedavi gören 05.12.2004 doğumlu minik Devin'in hastalığı kontrol altına alınmış durumda ancak Devin'e ömür boyunca beraber yaşamak zorunda olduğu rahatsızlığı yüzünden en önemli besin kaynaklarından protein yasak. Çocuklarının ilk olarak 8 aylıkken tatil için gittikleri Türkiye'de gribe yakalanmasıyla hastalığın belirtilerini gösterdiğini söyleyen anne Gülay Gümüştaş, "Çocuğum sürekli ağlamaya başladı. Karnı şişmeye başladı ve 60 santime kadar geldi. İzmir'de kliniklerde 'Çocuğun gazı vardır' denildi, ilaç verdiler. Ancak Almanya'ya gelince ağlaması hala devam ediyordu. Çocuk bir ay boyunca gece ve gündüz sürekli ağladı. Hamburg'da kontrole soktuk ve hemen yoğun bakıma alındı. Meğer çocuğum son günlerini yaşıyormuş, müdahale edilmeseydi ölecekmiş. Müdahaleden sonra ağlaması kesildi, şimdi 2-3 haftada bir kontrole giriyor. Bundan sonra ömür boyunca diyet yapması ve 4 çeşit hapını aksatmaması gerekiyor. Ayrıca genlerle ilgili bir hastalık olduğu için 2 yaşındaki kızımız Nileyn'i de kontrole sokacağız" dedi. AYLIK 3 BİN EUROYA BESLENECEK Tyrosinami hastalığı yüzünden 4 çeşit hapı sürekli kullanması gereken Devin, özel bir mamayla beslenecek. Mamanın iki haftalığı 600 euro civarındayken, hapların iki haftalığının ise bin150 euro civarında olduğu belirtildi. Hastalığın kontrol altında tutulabilmesi için aylık yaklaşık 3 bin ila 4 bin euro arasında para harcanması gereken besin maddesi ve hapların masraflarını ise hastalık sigortası karşılıyor. Tıbbın henüz kesin çare bulamadığı Tyrosinami hastalığında ömür boyu bu ilaçların kullanılması ve diyet yapılarak yenilen besinlerdeki protein miktarına dikkat edilmesi gerekiyor ANNE BABALAR DİKKAT Erken müdahalenin önemli olduğu Tyrosinami Tip 1 hastalığının belirtilerinin zamanında anlaşılması gerektiğini söyleyen anne Gülay Gümüştaş, "Hastalığın belirtileri, karın şişliği, kesintisiz ağlama, kusma, gözlerin altında beyazlık, kanın farklı çıkması. Aileler bu belirtileri görünce çocuklarını Tyrosinami için kontrole götürsünler" dedi. 2 sene öncesine kadar bu hastalığa yakalananlara karaciğer nakli yapıldığını ancak hapların tıp dünyasına kazandırılmasıyla ciğer nakline gerek kalmadığını açıklayan Gülay Gümüştaş, karaciğer naklinin daha tehlikeli olduğunu söyledi. Annesi, minik Devin'in günlük en fazla 10,5 gram protein alabileceğini belirterek, çocuğun anne sütündeki proteinden bile etkilendiğini söyledi. Hastalığın çok nadir görülen türden olması sebebiyle kimseden detaylı bilgi alma şansı olmadığını söyleyen Gülay Gümüştaş, " Kanada ve İsviçre'de Tyrosinami hastalarının olduğunu öğrendik. İsviçre'dekinin numarasını henüz alamadım. 83 doğumlu bir şahıs. Alır almaz arayacağım. Çünkü bir anne olarak başka annelerle çocuğunuzun hastalığı hakkında konuşabilirsiniz. Ancak bu hastalık hakkında kimseyle konuşamıyorum. Doktorlar bile bu hastalığı tam olarak tanımıyorlar. Çünkü çok nadir görülen bir hastalık. Hastalık sahipleri, anne-babaları daha çok bilgiye sahip" dedi. KARACİĞER İFLASINI ENGELLEDİK Devin Gümüştaş'ın Hamburg Eppendorf Üniversite Kliniği'ndeki doktoru Dr. Med. Chris Mühlhausen ve Diyet ve Beslenme Danışmanı Margret Heddrich-Ellerbrok, Devin'in karaciğer iflasının tedavi yoluyla engellendiğini söylediler. Doğuştan genlerle gelen bu hastalığı tamamen yok etmenin şu anda mümkün olmadığını belirten Mühlhausen, hastalığın ancak erken teşhisle kontrol altına alınabileceğini ve ilaçlarla zehrin etkisinin ortaya çıkmasının engellenebileceğini açıkladı. Eşlerdeki kan uyuşmazlığından kaynaklanan hastalığa karşı uygulanan terapide ise en önemli şeyin terapi esnasında yapılan beslenme olduğuna dikkat çeken uzmanlar, "Bu hastalıkta sorun, bünyeye alınan proteinin yakılamaması ve bunun zehre dönüşerek karaciğeri mahvetmesi. Ancak çocuğun kontrol altındayken gelişiminde bir sorun yok" dediler.