Aydın'da Minik İkra Deniz'in Amerika'daki gen tedavisi için 18 milyon liraya ihtiyaç var
AYDIN'da doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 16 aylık İkra Deniz Pamuk'un sağlığına kavuşması için 8 ay içerisinde ABD'de ‘zolgensma’ gen tedavisi olması gerekiyor. Maddi imkanı olmayan Mustafa (44) ve Emel Pamuk (41) çifti, gen tedavisi için 18 milyon lira gerektiğini belirterek yardım istedi.
Söke ilçesi Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan 16 aylık İkra Deniz Pamuk, geçen yıl mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi konuldu.
Doktorlar, Pamuk çiftine Türkiye'de 6 binde bir görülme sıklığına sahip SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulan kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi yapılması gerektiğini bildirdi.
"Herkesten destek bekliyoruz"
70 günlük bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının ABD'deki bir hastanede yapılacak olan ve 18 milyon lirayı bulan tedavisi için gereken parayı karşılamakta zorlanan ailesi, destek istedi. Pamuk, "Kızımın tedavisi için gereken 18 milyon lira bizim için çok büyük bir para. Bunu karşılamaya gücümüz yetmez. Türkiye'de zolgensma gen tedavisi yapılmıyor. Herkesten destek bekliyoruz" dedi.
Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk da "Hastalığın bir diğer adı da 'gevşek çocuk sendromu.' Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık." dedi.