Progeria (erken yaşlanma) hastası çocuklar Aras Cargo'nun desteğiyle Türkiye’de biraraya geliyor.Uzman doktorlarından oluşan 75 kişilik bir grup Türkiye'de bulunuyor.
Abone olDünyada yaklaşık 4 ila 8 milyonda bir rastlanan progeria hastası 15 çocuk, aileleri ve bu alanda dünyanın en önemli uzman doktorlarından oluşan 75 kişilik bir grup, Aras Cargo’nun desteğiyle Türkiye’de buluşuyor. “Progeria Family Circle” derneği tarafından her yıl farklı bir ülkede gerçekleştirilen etkinlik, 7-12 Mayıs tarihlerinde İzmir Mordoğan’daki Aras Otel’de gerçekleştirilecek. Hastalığı dünya kamuoyunun gündemine taşımayı amaçlayan etkinlik, RTL, PRO 7, Hollanda TV gibi yabancı basın kuruluşları tarafından da takip edilecek. Dünyada çok az kişide görülen ve 13 yaşında kişinin ölümüyle sonuçlanan trajik bir hastalık olan progeria’ya dikkat çekmek amacıyla kurulan “Progeria Family Circle”, yılda bir kez dünyanın dört bir yanından hasta çocukları, aileleri ve uzman doktorları biraraya getiriyor. Hollanda, İtalya, Danimarka, Polonya, Fransa, İngiltere, Avusturya, Amerika ve ayrıca Türkiye’den toplam 75 kişinin katılımıyla gerçekleştirilecek etkinlik, her yıl bu konuda duyarlı kuruluşların desteğiyle farklı bir ülkede yapılıyor. Bu yıl derneğe destek veren ve toplantıyı Türkiye’ye, İzmir’de bulunan Aras Otel’e taşıyan Aras Cargo, çocukların ve ailelerin iyi vakit geçirebilmeleri için tüm ayrıntıları da organize etti. Çocuklar eğlenirken aileler bilgilendirilecek 7-12 Mayıs tarihlerinde gerçekleştirilecek etkinlik ile, yılda bir kez buluşan hasta çocukların birlikte doyasıya eğlenmeleri, ailelerinin de bilim adamlarının ve doktorların yaptıkları araştırmalardan haberdar olmaları amaçlanıyor. İzmir’in en güzel coğrafi alanlarından biri olan Mordoğan’da bulunan Aras Otel’de, çocukların ve ailelerin iyi vakit geçirebilmeleri için tüm ayrıntılar düşünüldü. Otelde çocuklar için bulundurulacak animasyon ekiplerinin yanı sıra, tarihi ve turistik mekanlara geziler de düzenlenecek. 5 gün sürecek etkinlik kapsamındaki bilgilendirme konferansı ailelerin ve dernek yetkililerinin de katılımıyla 8 Mayıs’ta yapılacak. Hastalıkla ilgili son gelişmelerin aktarılacağı basın toplantısı da 9 Mayıs’ta RTL, PRO 7 ve Hollanda TV gibi yabancı basın kuruluşlarının da katılımıyla yine Aras Otel’de gerçekleştirilecek. Etkinliğe Türkiye’den de erken yaşlılık hastası 2 çocuk, ailesiyle birlikte katılacak. Hasta çocuklardan biri “Kanadı Kırık Melek” kitabında hikayesi kaleme alınan Burcu Korkmaz. Dünyada yalnızca 48 progeria hastası çocuk var Hastalığı araştıran bilim adamlarının ulaştığı son veriye göre kalıtımsal olmadığı ve tek bir gendeki mutasyon dolayısıyla ortaya çıktığı tespit edilen progeria, yaklaşık 4 ila 8 milyon doğumda bir görülüyor. İlk kez 1886’da keşfedilen hastalığa sebep olan genin tespit edilmiş olması hastalığın tedavisinin bulunması yolunda da umut ışığı olarak kabul ediliyor. Amerika’da yılda sadece bir bebekte görülen erken yaşlılık hastalığı henüz 18 aylıkken ortaya çıkıyor. 4 yaşındayken saçları dökülen hastanın derisi yaşlı bir insanın görünümünü almaya başlıyor ve kemiklerinde de hassasiyet gelişiyor. Progeria hastalarının boyları en fazla 90 cm, kiloları da en çok 14 -16 kg’ı bulabiliyor. Genelde üstün zekalı olan hastalar, kalp krizi ya da felç sebebiyle 13 yaş civarında hayata veda ediyorlar.