SMA Bilim Kurulu gen tedavisinin etkinliğine dair bir kanıt bulamadı
Abone olSağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu'nun toplandığını duyurarak gen tedavisi konusundaki son gelişmelerin değerlendirildiğini açıkladı.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu
toplantısının ardından yazılı açıklama yaptı. Toplantıda gen
tedavisinin ele alındığını aktaran Koca, "Gen tedavisi konusunda
son gelişmeler incelenmiş: 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra
bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik
ek kanıt bulunmadığı, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan
bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile
paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada
ulaşılabilirliğinin artması gerekiyor" dedi.
Gen tedavisiyle ilgili kampanyaların toplantıda yapılan değerlendirmede uygun bulunmadığını belirten Koca, şöyle devam etti:
"Gen tedavisinin güvenilirliği için henüz yeterli kanıt
yok"
Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan
gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesi
uygun bulunmamıştır. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi
alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen
tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu,
bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair
güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler
görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması
gerekiyor.
"Tıbbi genetik uzmanlarından görüş alındı"
Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA
tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik
uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu'na mevcut çalışmaların son
durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır.
"Genel tarama işlemlerinin uygulanması
hayati"
Özellikle Kovid-19 dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt
yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem
evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin
geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize
edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot
uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin
uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu bildirilmiştir.
"Nusınersen uygulama merkezlerinin sayısı
artırılmalı"
Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının
gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak
merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR,
çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme
ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği
bildirilmiştir.
"Çocuklarımız için her türlü tedbiri
alıyoruz"
Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile
ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak
üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz
hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz
de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda
uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun
bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de
uygulayacağımızdan emin olunuz.