'Sen bu yüzünle avukatlık yapamazsın' dediler

Taleplerini sıraladılar
Nadir Hastalıklar Ağı'na üye olanlar da taleplerini toplantıda dile getirdi ve şöyle sıraladı:

-Toplumda ve ilgili otoritede farkındalığın artırılması,

-Tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması,

-İlgili branş hekimlerinin yetiştirilmesi ve ülke genelinde her bölgeye hekim atanması,

-İlgili otorite tarafından kurulan komisyonlarda nadir hastalık dernek temsilcilerinin de bulunması,

-Milli Eğitim Bakanlığı’nın nadir hastalıklar, kronik rahatsızlıklar ve engelliler hakkında okullarda farkındalık çalışmaları gerçekleştirmesi.

Yenidoğan taraması önemli
Yenidoğan taraması ile tespit edilebilen ve fenilketonuri olarak bilinen bir diğer hastalık olan PKU da nadir görülen hastalıklar kapsamında yer alıyor. Bu hastaların yaşam boyu özel düşük proteinli bir beslenme uygulamak zorunda kaldığını belirten PKU Fenilketonuri Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay basın toplantısında bu soruna işaret ederek şöyle konuştu: "Ülkemizde tanı alarak özel düşük proteinli gıdalarla yaşamak zorunda kalan 20 bine yakın çocuk ve yetişkin var. Ancak maalesef çok pahalı olan bu özel besinlere ulaşamadığı için, bu bireylerin tamamı şu an sağlıklı değil, hatta birçoğu zihinsel engelli. Altını çizmek isterim ki, erken tanı çok önemli ancak tanı alan birey, tedaviye ve özel besine erişemiyorsa, hem erken tanı önemini kaybediyor, hem de bu nadir yaşamlar, toplumun aktif bir parçası olamadan yitiriliyor."