Ölüm kalım savaşı veriyor hayatı buna bağlı!
Abone olNadir görülen kas hastalığı Spinal Muskuler Atrofi (SMA) pençesinde ölüm kalım mücadelesi veren 8 aylık Selim Çakmak'ın sağlık durumu her geçen gün ağırlaşıyor. Çaresiz aile tanesi 175 bin dolar olan ilaç için yardım bekliyor.
8 aylık Selim iyileşmesi için ABD'de üretilen ve tanesi
175 bin dolar olan ilaç gerekiyor. 6 aydır evde tedavi edilen ve
annesinin özel mama ve şırınga yardımı ile beslediği Selim'in
ailesi devlet büyüklerine çağrıda bulundu.
Mersin'de oturan 30 yaşındaki Meltem ve 36 yaşındaki Abdullah
Çakmak çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Selim, 8 ay önce
dünyaya geldi. İlk günlerde çevresine tepki veren Selim, 70 günlük
olduğunda motor hareketleri sıfıra inince ailesi onu doktora
götürdü. Kadın Çocuk ve Doğum Hastanesi'nde tetkik ve tahlilleri
yapılan küçük çocuğun SMA hastalığı ortaya çıktı. Nadir görülen bir
hastalıkla karşı karşıya kalan aile, yaşadıkları şokun ardından
bebeklerini tedavi ettirmeye başladı. 6 aydır evde tedavi edilen ve
annesinin özel mama ve şırınga yardımı ile beslediği Selim'in
hastalığının iyileşmesi için ABD'de üretilen ve çok pahalı olduğu
belirtilen Spinraza adlı ilaca ulaşması gerekiyor.
BU İLAÇ TEK ÇAREMİZ
Küçük Selim'in babası Abdullah Çakmak, aile olarak hastalık
karşısında çaresiz kaldıklarını belirterek, "Selim, şu anda
8 aylık. Biz 2-5, aylıkken farkına vardık. Hastaneyi götürdük,
tahliller yapıldığında maalesef SMA hastası olduğu ortaya çıktı.
Hastalığının ilacı çok pahalı, tedavisi ise çok zor. İlaç yurt
dışından üretiliyor. Tanesi 175 bin dolar olan ilaçtan 3 tane
lazım. Bunu da karşılayacak durumda değiliz. Ancak bu ilaç devlet
kanalıyla gelecek ve tedavi yapılacak. Yavrumuz gözümüzün önünde
eriyor. Yurt dışında ilacı kullanan kişiler var. Bu ilacı alıp
tedavi olabilen çocuklar var. Bu da bizi sevindiriyor"
dedi.
BAKANLIK ONAYI GEREKİYOR
Bir firmada asgari ücretle çalışan baba Çakmak, ilacın kullanımı
için Sağlık Bakanlığı'nın onaylaması şartı olduğunu da ifade ederek
şunları söyledi:
"Sağlık Bakanlığı ilacı daha onaylamadı. Bakanlık
onaylayıp, SGK ödeme kapsamına alacak ki SMA'lı aileler tedaviye
başlasın. Yoksa başka türlü ilaca ulaşmak mümkün değil. Bu konuda
Sayın Cumhurbaşkanımız, Başbakanımız, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın
getirilmesi konusunda hassasiyet bekliyoruz. Çünkü bu çocuklar bu
ilaca muhtaçlar. İlaç gelmese çocuklarımız yaşamıyor. Çocuklarımız
ölmesin, ilaçlarımız gelsin. İmkansızlık içinde de çocuklarımızın
ölmesini istemiyoruz. Sosyal medyadan takip ettiğimiz kadarı ile
son bir ayda 20 çocuk hastalık nedeni ile hayatını kaybetti. Bu
çocuklar hayatın tadına varmadan gözlerini yumuyorlar. Allah
kimseye bu acıyı yaşatmasın."