ABD'nin Alabama eyaletinde yaşayan 8 yaşındaki Amare Stover Tip 1 Nörofibromatoz hastası. Bu hastalık yüzünden oluşan tümörler küçük çocuğun tüm yüzünü kaplamış ve yüzü bu hale gelmiş. Amare Stover'ın bu hali görenlerin vicdanını sızlatıyor. Amare Stover kendi yaşıtları hatta yetişkinler tarafından bile hor görüldüğü, dalga geçildiği bir hayat yaşamak zorunda. 30 yaşındaki annesi Kandice Stover, oğlunun bu genetik rahatsızlığı yüzünden hergün çeşitli zorluklarla karşı karşıya kaldığını anlatıyor. "Tümörlerin büyüklüğü onu çok etkiliyor, onunla dalga geçiyorlar, ne zaman insan içine çıksa insanlar onunla dalga geçiyor. Ona canavar dedikleri bile oldu. Bazı çocuklar ona 'çirkin' deyip onunla oynamıyor. İnsanların saygısızlığını anlayamıyorum." "Ona 'maskeni nereden aldın?' diyen yetişkinler bile oldu. Gerçekten çok acı verici. Ona her çocuk kadar normal olduğunu, insanların kaba olduğunu üzülmemesi gerektiğini söylüyorum. Çok zor şeyler yaşıyor ama koşup oynuyor, sonuçta o bir çocuk." Amare doğduğunda sol gözünde bir şişlik oluştu ve bu yüzden ailesi onu doktora götürdü. Yapılan testler sonucunda glakom hastalığının ve Tip 1 fibromatozisinin olduğu ortaya çıktı. Tümörler göz sinirlerine zarar veriyordu bu yüzden hemen bir nörolog tarafından müdahele edildi. İlerleyen yıllarda soluk borusunu etkilene bir tümör yüzünen Amare neredeyse boğularak hayatını kaybediyordu. Sol gözü şu anda tamamen kapanmış olan küçük çocuğun ailesi doktorlardan de pek iyi haberler alamıyor. Amare'nin annesi önümüzdeki günlerde plastik cerrahlarla görüşüp yüzündeki tümörlerin bir kısmının alınıp alınamayacağını konuşacak. Böylelikle görme kaybındaki azalmasının önlenebileceğini umuyor. Amare vücudundaki tümörlerin küçülmesi ümidiyle son 5 yıldır kemoterapi ilaçları alıyor. Fakat herhangi bir gelişme kaydedilemedi. Amare'nin görme yetisini tamamen kaybetme riski olduğu için doktorlar annesine Braille alfabesini öğrenmesini tavsiye ediyor. Nörofibromatoz (NF1) ya da Von Recklinghausen hastalığı nedir? Hastaların %50'sinin ebeveynlerinden birinden aldığı genetik bir hastalıktır fakat doğumdan önce bir gen mutasyonu dolayısıyla rastgele de oluşabilir. Nörofibrom denilen şişlikler hücrelerin büyümesiyle meydana gelir ve bunlar kötü huylu ya da bulaşıcı tümörler değillerdir. Hastalığın ilerleyişi kişiden kişiye farklılık gösterebilir. NF1 hastası kişiler öğrenme zorlukları ya da davranışsal bozukluklar da gösterebilirler. Amare'yi tek başına büyüten annesi tedavi masraflarını karşılamak için bağış toplama amaçlı kampanyalar düzenlemek zorunda. "Babası Amare 4 aylık olduğundan beri bizimle değil. İş bulmakta ve tedavi masraflarına para yetiştirmekte zorlandım. Ameliyat olabilmesi için evi sattım. Hastalığı yüzünden okula gidemediği için evde kalıp ona bakmam gerekiyor."