Milyonda bir görülen hastalıkla mücadele ediyorlar

Şanlıurfa’da milyonda bir görülen epidermolizis bülloza hastası olan iki kardeşin vücutlarından sürekli kan akıyor.
Şanlıurfa’da 15 yıldır evli olan Ahmet (37) ile Sariye Canbek (28) çiftinin oğulları 9 yaşındaki Muhammed ve 3 yaşındaki Ömer Faruk, doğuştan yakalandıkları hastalık yüzünden günden güne eriyor. Dünyada milyonda bir rastlanan epidermolizis bülloza hastası olan Muhammed ve Ömer Faruk’un hastalıktan dolayı vücutlarından sürekli kan akıyor. 2 çocuğunun da cilt hastası olduğunu belirten anne Sariye Canbek, “Daha önce yine basın aracılığıyla yardım istemiştik. Ondan sonra bazı yetkililer gelip bizi hastaneye götürdü ve 8 ay boyunca ilaç kullandık ama hiçbir faydasını görmedik” dedi.

“VERİLEN İLAÇLAR DAHA KÖTÜ ETTİ”
Hastane tarafından verilen ilaçların çocuklarını daha kötü yaptığını ileri süren 28 yaşındaki anne Sariye Canbek, “Daha önce raporu olan oğlum Muhammed’in raporu sonradan iptal edildi. Şu anda 2 çocuğumuzun da raporu yok yetkililerden bunu düzeltmelerini istiyoruz. Sayın Valimizin bize yardım eli uzatmasını istiyoruz, şu anda çocuklarımız da biz de çok zor durumdayız. Bu hastalığın Urfa’da tedavisi yok diyorlar, Urfa’da gitmediğimiz doktor kalmadı. Daha önce bize yardım eden insanlar oldu fakat bir netice alamadık, yetkililerden doğru düzgün bir yardım göremedik. Biz Sayın Valimizden, Sayın Başbakanımızdan yardım bekliyoruz. Çocuklarımıza, bize yardım etsinler, ancak onlar yardım edebilirler. Şu anda çocuklarımızın raporu olmadığı için herhangi bir özürlü maaşı da alamıyoruz. Gaziantep’e götürüp getiriyoruz, sürekli gidip geldiğimizden dolayı maddi sıkıntılar yaşıyoruz. Uzun yola çıktığımız zaman çocuklarımız acı çekiyorlar. Çocuğumun eli kapalı doktorlardan açmalarını istemiştik ama bundan da bir sonuç alamadık. Doktorlar gelip gördüler fakat Urfa’daki doktorlar çocuğumun elini açamadılar. Burada çocuğumun elini açacak doktor yok, ancak doktorların bize söylediğine göre oğlumun elini Ankara ve İstanbul gibi şehirlerde açabilirler” diye konuştu.

“YURT DIŞINDA TEDAVİSİ VARSA BİZE YARDIM ETSİNLER”
Bu hastalığın tedavisinin yurt dışında olabileceğini söyleyen 37 yaşındaki baba Ahmet Canbek ise, şöyle konuştu:
“Çocuklarım cilt hastası, yani epidermolizis bülloza. Daha önce bir kere İstanbul’a götürdük fakat oradan bir sonuç alamadık. 6 ay boyunca tedavi edildiler fakat herhangi bir sonuç alamadık. Yetkililerden yardım istiyoruz bize bu konuda yardım etsinler. İl Sağlık Müdürlüğü’nden, Sayın Başbakanımızdan ve Valimizden yardım istiyoruz. Çocuklarımızın tedavi edilmesi için dışarı götürülmesini istiyoruz. Tedavi edileceği bize söylendi fakat kullandığımız ilaçlar fayda etmedi. Maddi imkansızlığımdan dolayı özel bir hastaneye götüremedim. Daha önce bir kere İstanbul’a götürdük başka bir yere de sıkıntılardan dolayı götüremedik. İnşaatta çalışıyorum inşaat işçisiyim, hastalıkla ilgili doktorlar tam tedavisinin olmadığını fakat özel bir yer olursa araştırılırsa çözüm olabilir dediler. Gerekirse yurt dışında yani tedavisi varsa bize yardım etmelerini istiyoruz. Daha önce Muhammed’in yüzde 80 raporu vardı 6 aydır özürlü ve bakım maaşı alamıyoruz. Çocuklar da gördüğünüz gibi yürüyemiyorlar herhangi bir hareket yapamıyorlar.”

“SÜREKLİ KAN AKIYOR VE SONRADAN SU TOPLUYORLAR”
Her gün çocuklarının vücutlarına sargı yaptıklarını ifade eden anne Sariye Canbek, “Çocuklarımın vücutları sanki sıcak su dökülmüş gibi su topluyorlar, sargıları açıp banyo yaptırıyoruz yani biz de, çocuklarımız da çok acı çekiyoruz. Açtığımız zaman sürekli kan akıyor ve sonradan su topluyorlar. Her gün banyo yaptırmaya çalışıyorum fakat doğru düzgün banyo yaptıramıyorum” şeklinde konuştu.
(İHA)