Milyonda bir görülen hastalık

Bebeğin dedesi Şaban Üstün (56), AA muhabirine yaptığı açıklamada, torununun, dünyaya geldiği hastanede, bir cildiye uzmanının muayene ettiğini ve Selçuk Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Hastanesi'ne sevk ettiğini söyledi. Burada, bebeğin 1 hafta kuvözde kaldığını belirten Üstün, ''Kuvözden çıkarılan torunumu daha sonra eve getirdik. Doğuştan vücudunun değişik yerlerinde deri yetmezliği olan bebeğe evde kendi imkanlarımızla pansuman yapmaya başladık. Torunumun sağ dizi, iki elinin üzeri ve kulaklarıyla vücudunun değişik yerlerinde deri yok'' dedi. Doktorların, minik bebeğin ameliyat edilemeyeceğini ve bu hastalığın tedavisinin mümkün olmadığını söylemesine karşın tedavi umuduyla 45 günlük Mehmet Ali'yi Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne götürdüklerini ifade eden Üstün, ''Burada da torununun hastalığının tedavisinin olmadığı cevabını aldık. Çaresiz bir şekilde Konya'ya dönmek zorunda kaldık'' diye konuştu. Oğlunun durumuna çok üzüldüklerini ifade eden anne Emine Kaçar da, ellerinden bir şey gelmediğini söyledi. -TEDAVİSİ YOK- Selçuk Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi Plastik Cerrahi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Nedim Savacı ise Epidermolizis Bülloza adlı bu hastalığının milyonda bir görüldüğünü söyledi. Vücutta deri oluşmamasından kaynaklanan ve yeni doğan bebeklerde görülen hastalığın ölümcül olduğunu bildiren Savacı, şunları kaydetti: ''Bu hastalıkta uzun süre hayatta kalmak son derece zor oluyor. Doku kaybı olduğu için ciltte sürekli eksiklik var. Bu da çocukların vücutlarını enfeksiyonlara açık hale getiriyor. Oluşan yaralar ve iltihaplanmalar, çocuğun hayatının sonlanmasına neden oluyor. Deri oluşmayan yerlere pansuman yapılarak bebeğin bir süre daha hayatta kalması sağlanabilir. Bu hastalığa yakalanan çocukları ameliyat edemiyorsunuz. Deri olmayan yerlere başka yerden deri alıp koyamıyorsunuz. Dokunduğunuz yerde deri kayboluyor. Derinin alttaki dokudan ayrılması sonucu oluşan bu hastalığı bir operasyonla düzeltme olanağı da yok.''