Küçük Gülsüm için uyku yasak
Abone ol4 yaşındaki Gülsüm, dünyada çok nadir görülen bir hastalıkla boğuşuyor. Uyurken nefes alamayan küçük kız, solunum cihazına bağlı uykuya dalıyor
Annelerimizin 'Uyusun da büyüsün' ninnileriyle uykuya
daldık. Ama Kocaeli'nde yaşayan 4 yaşındaki Gülsüm Genç için uyku,
ölümü de beraberinde getiriyor. Nebahat Genç, 4 yıl önce yüzü hep
gülsün diye doğan bebeğine Gülsüm adını verdi. Ancak küçük
Gülsüm'ün vücudu morarmaya başladı.
NEFESİNİ UNUTUYOR
3 ay yoğun bakımda yatan talihsiz yavrunun Türkiye'de sadece 8-10
çocukta dünyada ise 300 çocukta bulunan uykuya bağlı solunum
bozukluğu hastalığı olduğu ortaya çıktı. Gülsüm'ün genetik olarak
geçen hastalık nedeniyle uyku sırasında nefes almayı unuttuğu
anlaşıldı. Doktorlar, Gülsüm'ün solunum cihazsız uyuması durumunda
yaşamını yitireceğini söyledi. Evde solunum cihazına bağlı olarak
uyuyan Gülsüm ise iyileşeceği günü iple çekiyor.
240 LİRA GEREK
Gülsüm'ün ailesi, bir yandan kızlarının bu haline üzülürken, diğer
yandan da maddi imkansızlıklarla mücadele ediyor. Gülsüm'ün solunum
cihazının hortumunun ayda iki kere değişmesi gerektiğini anlatan
gözü yaşlı anne Nebahat Genç, "240 lira bulamadık. Hortumları bir
senedir kullanıyor. Ceylan gözlüm, kirli hortumlardan nefes almaya
çalışıyor" dedi.