Her yıl 57 bin Talasemi'li bebek doğuyor

Talasemi (Akdeniz anemisi) kalıtsal bir kan hastalığı ve ülkemizin de içinde bulunduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunu. Vücudun yeterli miktarda ve yüksek kalitede kan üretimini engelleyen, kalıtımla geçen, önlenebilir bir kan hastalığı. Farklı formlarda görülen hastalığın tedavi maliyeti yüksek ve yıpratıcı; korunma ise ucuz ve kolay.

Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği (TAUD) Başkanı Prof. Dr. Zeynep Karakaş, "8 Mayıs'ta farkındalığı artırmak için birtakım etkinlikler yapılıyor. Biz de 10 Mayıs’da TAUD olarak hastalara yönelik eğitim toplantısı gerçekleştiriyoruz. Toplumumuzda 100 kişinin 2'si bu hastalığın genini taşıyor. Taşıyıcıların bilinmesi, klinik bulguları olmasa bile genetik danışma açısından önemli. Çünkü iki taşıyıcı evlendiği zaman çocuk hem anneden hem babadan bu geni alabilir. Dolayısıyla hasta olabilir yani iki geni de Talasemi geni ise o zaman normal hemoglobin yapılamaz ve dışarıdan kan alması gereken ağır bir hastalık tablosu oluşabilir. Talasemi hastaları 3 haftada bir dışarıdan kan alarak normal yaşamlarını sürdürebilirler. Kan almazlarsa yaşayamazlar. Kan bağışını ihmal etmeyelim" dedi.

Eskiden Talasemi taşıyıcılarının tesadüfen yakalandığını, artık günümüzdeki imkânlarla bunu tesadüfe bırakılmaması gerektiğini ifade eden Prof. Dr. Karakaş, "Kansızlık çoğu zaman demir eksikliği sanılıyor. Dolayısıyla tarama programlarıyla Talasemi taşıyıcılığını anlayabiliriz. Taramalar doğacak çocuk için önemli. Evlenmeden önce gençlerin hemoglobin elektroforezi testini yaptırmaları gerekiyor. 2 taşıyıcı evlenmeyecek diye bir şey yok ama bunu bile bile evlenmeleri bir sürprizle karşılaşmamaları açısından önemli" diye konuştu.

Dünya Talasemi Günü nedeniyle Talasemi Araştırma ve Uygulama Derneği (TAUD) tarafından geçen yıl ilki gerçekleştirilen eğitim toplantısının ikincisi, Şişli Kolan Hastanesi Konferans Salonu’nda yapılacak. 10 Mayıs Cumartesi günü gerçekleşecek eğitim toplantısında Talasemi ve Androloji, Talasemi ve Tüpbebek, Talasemi ve Yeni Gelişmeler – Prof. Dr. Zeynep Karakaş, Talasemi’de tedavi uyum ve destek - Gaye Çolak Çakırgil, Talasemi’de Çocuk Endokrin Sorunlar - Prof. Dr. Nurçin Saka, Talasemi’de Erişkin Endokrin Sorunlar - Uzm. Dr. Nurdan Gül, Talasemi’de Kardiolojik Sorunlar, Talasemi’de Hemşirelik Yaklaşımı - Nurcan Acar konuları ele alınacak.

Hemoglobinopati programı Talasemi hastası bebeklerin dünyaya gelmesini önlüyor

Türkiye’de çok sayıda Hb varyantının görülmesi, Anadolu’da yıllar boyunca çok çeşitli ırk ve kültürlerin yaşamasından ve akraba evliliklerinden kaynaklanmaktadır. Türkiye’de yaklaşık olarak her dört evlilikten biri akraba evliliğidir (% 21.7). Akraba evlilikleri en çok (%70 civarı) birinci dereceden akrabalar arasında gerçekleşmektedir. Bilindiği gibi akraba evlilikleri nadir görülen otozomal ressesif geçişli hastalıkların toplumdaki sıklığını artırmaktadır.

Çiftlere ''Evlilik Öncesi Tarama'' yapmak bu açıdan çok önemlidir. Örneğin, talasemi taşıyıcısı bir kişi ile sağlam bir kişi evlenecek olursa doğacak çocukların sağlam olma ihtimali % 50, talasemi taşıyıcısı olma ihtimali % 50'dir. Fakat iki talasemi taşıyıcısı evlenecek olursa bu durumda doğacak çocukların taşıyıcı olma ihtimali % 50, hasta olma ihtimali % 25'dir ve sağlam olma ihtimali % 25'dir.

KKTC, İtalya ve Yunanistan gibi ülkelerde talasemili doğumlar önemli düzeyde önlenmiştir. Bu toplum taramaları ile taşıyıcılık tespiti, evlenme öncesi taşıyıcılık tespiti, genetik danışmanlık, halkın bilgilendirilmesi ve prenetal tanı ile başarılmıştır.

Bir hastanın yıllık tedavi maliyeti ile: 3116 kişinin taraması ve 8 kişinin Prenatal tanısı yapılabilmektedir.

Dünyada durum;

229 ülkenin % 60'ında hemoglobin bozuklukları bulunmaktadır.

Dünya nüfusunun % 5.2'si, gebe kadınların % 7'si hemoglobin bozukluklarından etkilenmektedir.

Her yıl 332.000 bebeğin % 83'ü (275.000) orak hücre bozuklukları ve % 17'si (57.000) talasemi olarak doğmaktadır.

Taşıyıcı sayısı 269 milyondur.

Her yıl yaklaşık 1 milyon yeni taşıyıcı dünyaya gelmektedir.

5 Yaş altındaki ölümlerin % 4.3'ü talasemi ve hemoglobinopatiler nedeniyle olmaktadır.

Türkiye'de durum;

Talasemi taşıyıcılık oranı yaklaşık % 2.2'dir (illere göre 0.7-13.1 arasında değişmekte),

Taşıyıcı sayısı 1.300.000 civarı,

Hasta sayısı 4.500 civarı,

Yıllık beklenen yeni hasta sayısı 150 ve yıllık beklenen prenatal tanı 600 civarıdır.