Hemofili hastalarına müjde

Ege Hemofili Derneği'nin Narlıdere Mavi- Yeşil Restoran'da Pizza Pizza ve Cola Turka sponsorluğunda düzenlediği moral gecesinde, Tayland'da düzenlenen Dünya Hemofili Federasyonu toplantısına katılan Dernek Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hastalıkla ilgili dünyada son gelişmeleri anlattı. Türkiye'de Aralık ayında suni faktör ilacının satışa sunulacağı müjdesini veren Kavaklı, "Hemofili, kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan faktör 8 ve 9'un kalıtsal eksikliği, yokluğu veya işlevinin bozuk olması sonucu ortaya çıkan bir hastalık. Kesinlikle bulaşıcı değil. ABD ve Avrupa ülkelerinin yüzde 80'ininde suni faktör ilacı, Türkiye'de ise insan kanından yapılan faktör ilacı kullanılıyor. Suni faktür ilacı bu ay piyasada olacak. Sosyal güvencesi olan hastalar için bu ilaç avantaj. Kan yoluyla geçen hastalıklar için bundan böyle hemofili hastalar endişe taşımayacak'' dedi. Dünya Hemofili Federasyonu toplantısında özellikle suni faktör ilacının ve ABD'de gönüllü hemofili hastalar üzerinde yürütülen gen tedavisinin ele alındığını kaydeden Prof. Dr. Kaan Kavaklı, "ABD'de 40 gönüllü hasta üzerinde gen tedavisi uygulanıyor. Hastaya zayıflatılmış virüs veriliyor. Bu virüs karaciğere yerleşiyor ve faktör 8 salgılamaya başlıyor. Şimdiye kadar çok yoğun virüs verilmediği için yan etkisi gözlenmedi. Gen tedavisi ile hastalığının köküne inilerek, tamamen ortadan kaldırılması amaçlanıyor. Tedavi yöntemi iki yıl sonra Türkiye'ye gelebilir. Geldiği zaman biz de gönüllü hastalar arayacağız'' diye konuştu. Toplantıya katılan hastalar da sorunlarını anlatarak, sorularına cevap aradı. Hemofili hastalarından SSK güvencesine sahip olanlar, SSK'nın reçeteye yedek faktör ilacı yazmamasından yakındı. Hasta yakınları ise erkek hemofili hastalarının sünnet olmasıyla ilgili sorular yöneltti. Prof. Dr. Kavaklı, "Sosyal güvencesi olmayan hastalara elimizden geldiğince faktör ilacı sağlamaya çalışıyoruz. Ancak şu anda dernekte tek bir faktör ilacı kalmadı. Hastane koşullarında, gerekli önlemler alındığı zaman erkek çocuklar sünnet olabilir. Ancak sıradan bir sünnetçinin yapabileceği birşey değil. Aksi taktirde hasta hayatını kaybedebilir'' dedi. Arzu ÇETİK/DHA