32 yaşındaki Ameer Ali'nin vücudunda sayısız balon şeklinde tümör bulunuyor. Bundan 7 yıl önce iyi huylu bir tümör olarak baş gösteren hastalık, gün geçtikçe Ali'nin kollarına, bacaklarına kadar sıçradı. Şu an vücudunun her yerinde çıkan balon şeklindeki tümörlerin tedavisinin olmadığı söyleniyor. Doktorlar Ameer Ali'nin neurofibromatosis hastalığına yakalandığını söylüyor. 4000 kişide bir görülen bu hastalığın tip 1 ve tip 2 olarak iki çeşidi bulunmakta. Nörofibromatozis tip 2 (NF2) nadir olarak görünmekte ve 40.000 doğumda bir ortaya çıkmaktadır. AİLEMİ BU UTANÇÇTAN KURTARMAK İÇİN EVDEN AYRILDIM! Ameer Ali, yaptığı bir röportajda, "Eşim ve çocuklarımla mutlu mesut yaşıyordum. Ancak 25 yaşıma geldiğimde tümör her yerime yayılmaya başladı ve eşim de bana olan ilgisini kaybetti. Ailemi bu utançtan kurtarmak için evden ayrıldım." KİMSE BANA İŞ VERMİYOR! "İnsanlar onlara da bulaştıracağımdan korkuyor. Arkadaşlarım ve komşularım yüzüme bakmaz oldular. Kimse bana iş vermek istemiyor. Benim geldiğimi görünce oradan uzaklaşıyorlar." şeklinde konuştu. Ali, "Çocukluğumdan beri her zaman gittiğim çaycı bir gün beni çağırıp onun işini kötü etkilediğimi ve bir daha oraya gelmemi istemediğini söyledi." diyerek günlük yaşamında hastalığından dolayı çektiği sıkıntıları anlattı. NÖROFİBROMATOZİS NEDİR? Nörofibromatozisler (NF), sinir sisteminin çeşitli kısımlarında veya vücudun herhangi bir yerinde tümör gelişmesine zemin hazırlayabilen ve bunun yanı sıra kemik ve cilt gibi dokuları da etkileyebilen kalıtsal hastalıklardır. Bu hastalık Ayrıca gelişimsel bozukluklara yol açabilir. NÖROFİBROMATOZİS TİPLERİ NELERDİR? Nörofibromatozis, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki sınıfa ayrılmaktadır. Nörofibromatozis tip 1 (NF1) von Recklinghausen ya da periferal nörofibromatozis olarak bilinmekte ve 4000 kişide 1 oranında görülmektedir. Belirtileri arasında ciltte çok sayıda cafe-au-lait (CLS) olarak adlandırılan sütlü kahve renkli lekeler, nörofibrom adı verilen urlar ve omurilikte eğilme (skolyoz) bulunur. Bunların yanı sıra beyinde, kafa sinirlerinde ya da omurilikte tümörler gelişebilmektedir. Hastaların yaklaşık %50'sinde öğrenme ile ilgili zihinsel problemler görülmektedir. Nörofibromatozis tip 2 (NF2): Bilateral akustik nörinom veya vestibuler şvannom olarak da bilinen bu hastalık nadir görülmekte, 40.000 doğumda bir kişide ortaya çıkmaktadır. Kafa sinirlerinde ve omurilikten çıkan sinirlerde de tümörler gelişebilir. Ýşitme sinirindeki tümörler nedeniyle işitme kaybı 10'lu ya da 20'li yaşların başlarında hastalığın ilk belirtisi olarak ortaya çıkmaktadır