Cumhurbaşkanı Gül yüzlerini güldürdü
Abone olBüyüme hormonu bozukluğu yaşayan 5 çocuk... İlaç fiyatları yüksek olduğu için tedavileri yarım kalmıştı ama...
Manisa'da, büyüme hormonu bozukluğu olarak bilinen
''Laron Sendromu'' hastası 5 çocuğun ilaç fiyatının yüksek olması
nedeniyle aksayan tedavileri, Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'ün
ailelerden hasta katılım payının alınmamasını sağlamasıyla devam
edildi. Çocukların boylarının tedaviyle 1,5 yıllık süreçte 10'ar
santimetre uzadığı bildirildi.
Celal Bayar Üniversitesi (CBÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Endokrinoloji
ve Metabolizma Bölümü Başkanı Prof. Dr. Betül Ersoy AA muhabirine
yaptığı açıklamada, Laron Sendromu teşhisi konulan Hatice Uğurlu
(14), Melike Başaran (6), Adem Maldan (8), Mustafa Ayçıl (11) ve
Burak Koç'un (4) tedavilerinin, ABD'den getirilen ilacın fiyatının
yüksekliği nedeniyle 2009 yılında kesintiye uğradığını söyledi.
Betül Ersoy, durumu öğrenen Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'ün devreye
girmesiyle Türkiye Eczacılar Birliği ile yapılan görüşme sonucunda,
ailelerden alınan hasta katılım payı bedelinin kaldırıldığını ve
tedaviye devam edildiğini dile getirerek, ''Manisa'da Laron
Sendromlu 5 çocuğumuz var, ilaç fiyatının yüksekliği nedeniyle
tedavileri aksamıştı. Soruna Cumhurbaşkanımız ilgi gösterdi.
Çocuklarımızın 18 yaşına kadar katılım payı ödemeden ilaçlarını
kullanmaları sağlandı. ABD'den getirilen ilaçlarla çocuklarımızın
tedavilerini 1,5 yıldır sürdürüyoruz. Beşinin de boyu bu süre
içinde 10 santimetre uzadı'' dedi.Laron Sendromu'nun tedavisi
mümkün bir hastalık olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Ersoy,
''Tedavide kullanılan ilaç yurt dışından getiriliyor ve
pahalı. Dünyada bilinen 300 Laron Sendromu hastası var''
diye konuştu.
CUMHURBAŞKANI GÜL'E TEŞEKKÜR
Manisa'nın Saruhanlı ilçesine bağlı Çullugörece Köyü'nde yaşayan
Laron Sendromu hastası 6 yaşındaki Melike'nin babası Nafiz Başaran,
kızına 2 yıl önce CBÜ Tıp Fakültesi'nde teşhis konulduğunu, kızı da
dahil Laron Sendromu hastası 5 çocuğun, ilacın pahalı olması
nedeniyle tedavilerin aksadığını anımsattı.Bu süreçte Manisa Valisi
Celalettin Güvenç'in kendilerini aradığını anlatan Başaran, şunları
söyledi:
''İlaç fiyatlarının çok yüksek olması nedeniyle tedaviler
yarım kalmıştı. Bunun üzerine Cumhurbaşkanımız Sayın Abdullah
Gül'ün danışmanı Valimizi arayıp bilgi istemiş. Daha sonra da
çocuklarımızın katılım payı ödemeden ilaçlarını alabilecekleri
ifade edilmiş. O tarihten bu yana ilaçlara hiçbir ücret ödemiyoruz.
1,5 yıldan bu yana tedaviler aksamadan devam ediyor. Daha önce 79
santimetre olan kızımın boyu 10 santimetre uzadı. Seneye
ilköğretime başlayacak''
Aynı köyden Hatice Uğurlu'nun (14) annesi Zeynep Uğurlu ise tedavi
için gerekli ilacın yıllık maliyetinin 70 bin lira olduğunu ifade
ederek, ''Bizim bu ilacı almamıza imkan yok. Şimdi kızım 18
yaşına kadar bu ilacı kullanabilecek. Cumhurbaşkanımızın sayesinde
ilaca hiçbir ücret ödemiyoruz, tedavi sürüyor. Kızımın boyu 88
santimetre iken, 98 santimetreye uzadı, kendisi de çok mutlu.
Cumhurbaşkanımızdan Allah razı olsun'' dedi.
Çullu görece Köyüne 5 kilometre uzaklıktaki Büyükbelen Beldesi
İlköğretim Okulu 8/B sınıfında eğitim gören Hatice Uğurlu da 18
yaşına kadar ilacını aksatmadan kullanacağını, büyüyünce de hemşire
olmak istediğini söyledi.