Canavan hastası Sarp'ın umudu derneği

Canavan hastalığına yakalanan Sarp ve ailesi, yardımlaşmanın ve paylaşmanın önemini öğretebilmek amacıyla 'Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ni kurdu.

2012 yılında kurulan ve merkezi Ankara'da bulunan 'Sarp'ın Umudu' derneği, başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kuruldu.

CANAVAN HASTALIĞI NEDİR?

Canavan, Türkçe okunuşu ile Kanavan hastalığı, ilerleyen ve kalıtımsal bir hastalık... Otozomal resesif geçişli olan bu hastalıkta, hastanın anne ve babası taşıyıcı olma özellğini taşıyor.

Canavan hastalığı ile doğan çocuklar, sıradan insanların yaparken farkına bile varmadığı en temel hayati fonksiyonları bile yerine getiremiyor.

CANAVAN HASTALIĞININ BELİRTİLERİ

Zayıf baş ve boyun kontrolü

Desteksiz oturamama,

Konvülziyon (kasılma),

Hipotoni (Kas gerginliği)

Optik atrofi (Görme kaybı)

Maksosefali (Başın normal sınırlardan büyük olması)

Mental Reterdasyon (Zeka geriliği)

 
(Canavan hastası Sarp'ın 3.yaş gününden bir kare) 

'Sarp'ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'ne buradan ulaşabilirsiniz.