Bu sinsi hastalığa dikkat edin !
Abone olFark edilip tanı konulamadığı için her 4 hastadan biri yaşamını yitiriyor...
Karaciğerde bulunan "c-1" adlı proteinin eksik ya da az
üretilmesi veya üretilenin görev yapmaması nedeniyle ortaya çıkan,
tanı konulduktan sonra tedavisi çok basit olan ’Herediter
Anjioödem’ hastalığında, tanı konulamadığı için her 4 hastadan biri
yaşamını yitiriyor.
Ege Üniversitesi (EÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi Başhekim Yardımcısı
ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr.
Okan Gülbahar ve Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim
Üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen, çoğu zaman allerji ile
karıştırılan hastalığa karşı halkı uyardı.
Hastalığın kalıtımsal olarak yayıldığını anlatan Doç. Dr. Okan
Gülbahar, "Karaciğerde üretilen ve kanın damar
duvarlarından dışarı sızmasını önleyen c-1 proteini eksikliği
nedeniyle kan damarı geçerek dokuların arasına yayılıyor. Bu da
haftada bir ya da iki haftada bir kişilerin çeşitli yerlerinde
şişlikler meydana gelmesine neden oluyor. Bu şişlikler 96 saate
varan sürelerden sonra ancak geçiyor. Çoğu tıp fakültesinde ders
olarak okutulmuyor, nadir görüldüğü için de doktorların aklına
gelmiyor o yüzden genelde alerji tedavisi uygulanıyor ama bu tedavi
bir yarar sağlamıyor. Şişlik boğazda meydana gelirse kişi nefes
alamamak yüzünden ölebiliyor, bağırsaklarda meydana gelirse de
sancısı yüzünden apandisit zannediliyor ve gereksiz bir apandisit
ameliyatı yapılıyor" dedi.
TEDAVİSİ BASİT SİNSİ TEHLİKE
Doç. Dr. Gülbahar, hastalığın 10 bin’de 1 ile 150 binde 1 oranında
görülebilen nadir bir hastalık olduğuna dikkat çekti. Doç. Dr.
Gülbahar, "Bizim hastanemizde takip ettiğimiz 34 hastamız
var. İzmir’deki diğer hastanelerdeki hastalarla birlikte yaklaşık
80 hasta olduğunu tahmin ediyoruz. Tüm Türkiye’de ise tanısı konmuş
3 bin civarında hasta var. Ancak asıl sorun tanı konmamış
kişilerde. Bu kişilerin sayısını bilemiyoruz. Akraba evliliklerinin
sık görüldüğü Doğu ve Güneydoğu Anadolu bölgelerinde çok sayıda
kişinin hasta olduğunu tahmin ediyoruz. O yüzden de sürekli olarak
bir yerleri şişen vatandaşların hastanelere başvurmasını istiyoruz.
Çünkü tedavisi basit olan sinsi bir hastalık yüzünden çoğu
vatandaşımız hayatını kaybediyor" diye konuştu.
Hastaların çok basit bir tedavi ile yaşam standartlarının
yükseltildiğini dile getiren Doç. Dr. Okan Gülbahar, alerji
kliniğine başvuran hastalara yapılacak bir testin bütün sorunu
çözdüğünü söyledi. Doç. Dr. Gülbahar, "C- 1 proteini düzeyi
düşük hastalarda bu eksik haplar aracılığı ile tamamlanıyor
böylelikle kriz sıklığı düşüyor, hasta normal yaşamını sürdürüyor.
Hastalığın kesin bir sonu yok ancak şeker, tansiyon hastaları nasıl
yaşıyorsa Herediter Anjioödem hastaları da yaşamlarını ilaçla
sürdürebiliyor" dedi.
İNSAN HAYATINI DEĞİŞTİRİYOR
EÜ Alerji ve Klinik İmmünoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr.
Nihal Mete Gökmen ise psikolojik etkenler, travmalar, enfeksiyon,
doğum kontrol hapları, tansiyon hapları gibi etkenlerin hastalığı
tetiklediğini anlattı. Prof. Dr. Gökmen, "Kişinin yaşam
kalitesini bozuyor, hastalar insan arasına çıkamıyor, evlenmekten
vazgeçenler, meslek değiştirenler, depresyona girenler oluyor.
Aslında sosyal bir sorun. Hastalar en çok çocukları için
endişeleniyor. Çünkü hastalık her iki çocuktan birinde mutlaka
görülüyor" diye konuştu.
ÇOĞU TIP FAKÜLTESİNDE OKUTULMUYOR
Prof. Dr. Gökmen, hastalığın çoğu tıp fakültesinde okutulmadığını
belirtti. Prof. Dr. Gökmen, "Ege Üniversitesi’nde on yıl
önce okutulan dersler arasına alındı. Ancak pek çok üniversitede
henüz okutulmuyor. Yeni yeni ders programlarına giriyor.
Yurtdışında tanı konulma süresi on yıla kadar düştü Türkiye’de bu
süre 26 yıl. Dünya rekoru bir hastamıza ait, 57 yıl bu hastalıkla
yaşadıktan sonra tanı konuldu. Hastalık 2-3 yaşlarında başlıyor,
ergenlikle birlikte şiddetini arttırıyor yaşlılıkla birlikte
zayıflıyor. Çoğu doktor bilmediği için yanlış tedavi uygulamasın
diye acil durumlar için Türkiye Ulusal Alerji ve Klinik İmmünoloji
Derneği olarak tanıtım kartı bastırdık ancak bu bile doktorları
ikna etmiyor" dedi.