Bu hastalık dünyada sadece 4 ailede var
MALATYA’da yaşayan Yavuz ailesi, dünyada sadece 4 ailede görülen ‘Nasopalpebral Lipoma Coloboma’ denilen göz çevresinde şekil bozukluğu hastalığı ile mücadele ediyor. Ailenin en küçük ferdi olan 4 yaşındaki Ayşenur’un tedavisi için 75 bin TL’ye ihtiyacı bulunuyor.
Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen "Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu" yani bir nevi göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu. Özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor. Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de aynı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi.
Bu sendromun şu an ailelerinde 8 kişide olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da aynı hastalık ile dünyaya geldiğini ifade etti. Kendisinin şu ana kadar 5 kez plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve halen rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi.
Yüzlerindeki şekil bozukluğu nedeniyle dışarıda insanların farklı bakışları ile karşılaştıklarından dert yanan baba Yavuz, “Dışarı çıktığı zaman sürekli uzaylıya bakar gibi bakıyorlar, kızım da rahatsız oluyor ağılıyor, annesine sarılıyor. Gözlerinin böyle olmasına alışamadı. Yaşı da ilerlemeden bir an önce ameliyat ettirmek istiyoruz" dedi.