ALS Hastalarının umudu yaşam uzatan pil

Dünyaca ünlü fizikçi Stephen Hawking ve yaşamını yitiren Fenerbahçeli Sedat’ın hastalığı olarak bilinen ALS (motor-nörün), omurilik yaralanması hastalarının ömrü, Sağlık Bakanlığı’nın onayıyla Türkiye’de sadece Dokuz Eylül Üniversitesi’nde uygulanan ’Pil’ sistemiyle uzatılıyor.

ALS HASTALARININ YAŞAM SÜRESİ ARTIYOR
DEÜ Hastanesi Diyafragma Pil Uygulama Merkezi’nde yaklaşık iki saat süren kapalı (laparoskopik yöntem) ameliyatla ALS hastalarının diyafragma bölgesine yerleştirilen elektrotlara bağlı pil hastaların daha fazla oksijen almasını sağlarken, nöron ölümlerini yavaşlatarak yaşam kaliteleri ve süreleri uzatılıyor.

YÖNTEM TÜRKİYE’DE SADECE DOKUZ EYLÜL ÜNİVERSİTESİ HASTANESİ’NDE
Türkiye’nin de içerisinde yer aldığı Avrupa’da 10 merkezde uygulanan ve Türkiye’de yalnızca İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde bir buçuk yıldır uygulanan Diyafragma Pil Sistemi cerrahisi, DEÜ Hastanesi Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Profesör Doktor Nezih Özdemir, Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doçent Doktor Aydın Şanlı ve Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Profesör Doktor İhsan Şengün’den oluşan bir ekip tarafından başarıyla uygulanıyor.
Operasyonun dünyada 20, Avrupa’da da 9 merkezde yapıldığını, DEÜ Hastanesi’nin 34 hastayla Avrupa’daki dokuz merkezin önüne geçtiğini açıklayan DEÜ Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Başkanı Profesör Doktor Nezih Özdemir, şöyle konuştu: "40 yıldır bu konuda çalışma vardı. 2000 yılında bu çalışmalar netleşti. 2008’de Amerikan FDA onayını aldı. 2011’de ALS hastaları için Amerikan FDA onayı alındı. Dünyada 20 merkez uyguluyor. Çünkü çok komplike bir işlem, bir ekip çalışmasını gerektiriyor. Avrupa’da da toplam 10 merkezde uygulanıyor, bizimle birlikte övünerek söylüyorum ki liderliğini biz sürdürüyoruz. 34 hastayla Avrupa’da birinci durumdayız."

STEPHEN HAWKİNG VE FENERBAHÇELİ SEDAT’IN HASTALIĞI DİYE BİLİNİYOR
"Diyafram pil uygulaması ALS yani halkın bildiği tabirle Fenerbahçeli Sedat’ın hastalığı ya da Stephen Hawkings’in hastalığı. Omurilik yaralanmaları ve sebepsiz solunum durma hastalarında kullanılan bir yöntem olduğunu anlatan DEÜ Göğüs Cerrahisi Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Doçent Doktor Aydın Şanlı, uygulamanın eğitimini yurt dışında aldıklarını ve ABD’de de uygulama yetkileri bulunduklarını söyledi.

PİL TAKILDIKTAN SONRA ALS HASTALARINDA GELİŞEN ENFEKSİYON AZALIYOR
İngiltere’de 70 bin sterline uygulanan yöntemin Türkiye’de 140 bin TL’ye malolduğunu ve uygun hastalara uygulanan tedavinin tüm masraflarının Sağlık Bakanlığı’nca karşılandığını belirten Doç. Dr. Şanlı, ALS hastaların ölüm nedeninin enfeksiyon olduğunu, pil takıldıktan sonra enfeksiyon oranının ciddi oranda azaldığını ve yaşam süresinin arttığını dile getirdi.

SİSTEMİ UYGULADIKTAN SONRA YAŞAM BOYU İLETİŞİM HALİNDE KALIYORUZ
Doç.Dr. Şanlı, işlemin nasıl yapıldığını ve sonraki süreci şöyle özetledi:
"4 bin ALS hastası var. Büyük bir rakam, 34 uygun hastayı bulduk. Bu hastalar solunum makinasına bağlı, transportları oldukça zor. Sağlık Bakanlığı’nın ambulans sistemiyle işbirliği içindeyiz. Yoksa bu hastaların gelmeleri mümkün değil. İşlem iki saat sürüyor. Ameliyathanede laporoskopik olarak hastanın diyaframını görüntülüyoruz, diyaframında kasılmaya elverişli bölgeleri tek tek bularak, o bölgeleri işaretleyip, motor haritalaması yapıyoruz.Nereye takılacağını bilmemiz gerekiyor. Her bir diyaframa ikişer tane takıyoruz ki, her biri birbirinin yedeği. Ayrıca, göğüs ve karın duvarında bir topraklama hattı çekiyoruz. Yani bizim yaptığımız iş, elektronik devreleri içeriye yerleştirmek. Neyi nereye yerleştireceğinizi bilmek kilit nokta, doğru yeri bulmanız gerekiyor. Hastanın ertesi gün ilk ayarları yapılıyor. Diyafram bir kas, kullanmadığınız bir kas nasıl incelirse diyafram da inceliyor, siz pille bunu uyarmaya başladığınız zaman altı yedi haftada kendini toparlamaya başlıyor. O zaman ayarların yeniden yapılması gerekiyor. Kişiye özel ayar yapılıyor. Pili taktınız ertesi gün düğmeyi çevirdiniz, yaşam boyu böyle diye birşey yok, kimse yanlış anlamasın. Yaşam boyu iletişimi koparmamak zorundayız. ALS hastalarında ölüm nedeni genelde enfeksiyondur. Pil taktıktan sonra enfeksiyon ciddi oranda azalıyor. Çünkü solunumla vücutta bakteri birikimi azalmaktadır ve yaşam süresine katkı sunuyor. 1,5 yıllık bir uygulama, dünyada da 3-5 yıllık. Enfeksiyon azaldıkça yaşam süresi azalıyor."

OMURİLİK YARALANMALARINDA YÜZ GÜLDÜRÜCÜ SONUÇ ALIYORUZ
Sistemi uygulayan ekipteki DEÜ Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Profesör Doktor İhsan Şükrü Şengün de, pil sisteminin ALS başta olmak üzere omurilik yaralanmalarında da yüz güldürücü sonuçlar sağladığını söyledi.
Prof.Dr. Şengün, sistemin en çok ALS denilen hastalara uygulandığını belirterek sözlerini şöyle sürdürdü: "Onun dışında Aydın hocamız da belirtecek, omurilik yaralanmalarında çok yüz güldürücü sonuçlar veriyor. ALS motor nöron hastalığı. Vücudumuzdaki iskelet kasları çalıştıran sinir hücreleri. Bu hastalıkta bu motor nöronlar nedeni bilinmeyen bir şekilde kaybediliyor. Yavaş yavaş ölüyorlar, her bir motor nöron öldükçe bunun çalıştırdığı kas tipi de kas erimesine gidiyor. Bu özellikle solunum kaslarını tuttuğunda hastalar yavaş yavaş boğulmaya başlıyor. Oksijen düzeyleri düşüyor hastalığın hızı artıyor. O nedenle ALS hastalarda bu uygulama çok önemli. Hastalığı durdurmuyor, tedavi etmiyor ama yaşam kalitesini yükseltiyor. Solunum cihazına bağlı hastaların bağımlılık süresini azaltıyor, zatürrelerin gelişimini azaltıyor."

BABAM PİL TAKILDIKTAN SONRA RAHAT UYUYOR
7 Nisan’da uygulanan cerrahi operasyon ile pil takılan hastalardan Hasan Doğan, isteklerini hâla sadece göz teması ile ya da kartona yazılan harfleri göstererek yapabilmesine karşın artık daha rahat nefes alıyor daha az öksürüyor.
Doğan’ın oğlu Ahmet Doğan, 1,5 yıl önce ALS hastalığına yakalanan babasının operasyon öncesi ve sonrası durumunu şöyle anlattı:
"Babamın hastalığı sağ kolda seyirmelerle başladı. Ondan sonra hafif konuşmada harfleri yutmayla sürdü. Daha sonra seyirmeler sol kola ve bacaklara geçti ve yürürken ayaklarının birbirine dolaştığını ve yorulduğunu söyledi. Sonra yürüme yeteneğini kaybetti, 1,5 yıldır ALS hastası babam. Pil 7 Nisan’da takıldı. Pilden önce sürekli öksürerek uyanmalar ve sürekli tıkanmalar oluyordu. Pil takıldıktan sonra rahat uyuyor artık. Daha rahat nefes alıyor, kasları daha rahat çalışıyor. İletişimi harfler ile yapıyorduk ama artık ezberlediğimiz için biz soruyoruz o göz kırpıyor. En azından bu hastalar için özel merkezi olmalı. Polikliniklerinin ayrı olması lazım. Sadece göz teması var çünkü."

BU HASTALARA ÖZEL HASTANE VE MERKEZLER OLMALI
Operasyonu yapan ekipteki hekimlerden Doç.Dr. Aydın Şanlı da, ALS hastalarına özel merkezlerin olması gerektiğini belirterek, "Eskiye göre solunum çalıştığı için daha az enfeksiyon, daha düzenli uyku ve yaşam kalitesindeki artış. Bu hastalara özel hastanelerin ve rehabilitasyon merkezlerinin olması lazım. Çünkü dramatik bir hasta. Biz içine girdiğimiz zaman yerine kendimizi beş dakika zor koyabiliriz. Kesinlikle bu hastalar için özel hastane ve merkezlerin olması lazım" dedi.
(İHA)