Acı gerçeği 11 yıl sonra öğrendi
Abone olKastamonu’da acılı anne, kızının amansız hastalığa yakalandığını 11 yıl sonra öğrendi. Bu hastalıkla tek başına mücadele eden acılı anne, ya...
Kastamonu’da acılı anne, kızının amansız hastalığa yakalandığını
11 yıl sonra öğrendi. Bu hastalıkla tek başına mücadele eden acılı
anne, yardım bekliyor.
Kastamonu’da İsmailbey Mahallesi Aşağı İmaret Sokak üzerinde ikamet
eden İsmet Yılmaz, 2011 yılında kalp krizi sonucu eşini kaybetti.
Eşinin yokluğuna alışmaya çalışan İsmet Yılmaz, kısa bir süre sonra
12 yaşındaki kızı İlayda Yılmaz’ın rahatsızlanması sonrası
hastaneye götürdü. Yapılan tetkik ve tedaviler sonucunda kızının
hayatı boyunca taşımak zorunda olduğu amansız hastalığına
yakalandığını öğrenen acılı anne İsmet Yılmaz, yaklaşık 1,5 yıldır
tek başına bu hastalıkla mücadele ediyor.
Kızının rahatsızlığını 11 yaşında iken öğrendiğini belirten Anne
İsmet Yılmaz, “Kastamonu’da doktorlar çocuğumun rahatsızlığını
tespit edemedi. Çocuğum, geçtiğimiz yıl rahatsızlığında yine
hastaneye getirdim. Burada sinüzit dediler ama kızımın rahatsızlığı
geçmedi. Daha sonra tomografi çekildi ve ardından acil olarak bir
araştırma hastanesine sevk edildi. Tercihim Ankara’ya Hacettepe
Üniversitesine gitmek oldu. Burada göğüs hastalıklarına gittik.
Tahlillerimiz oldu ve hocamız kızımın rahatsızlığını söylemek için
yanımızda bir kişinin daha olmasına istedi. Fakat ben de, hocamıza
eşimi kaybettiğimi söyledim, kimsemin olmadığını anlattım. Hocamız,
tek başıma bu hastalığı kaldıramayacağımı söyledi. Bu yüzden bu
hastalığa önce siz alışacaksınız, daha sonra çocuğunuzu
alıştıracaksınız dedi. Bundan sonra sizlerle biz, bir aile
olacağız. Uzun bir yoldayız ve yoğun tedavilerimiz olacak,
çocuklarımızın kaliteli yaşaması için. Hocamız, kızınız kistik
fibrozis hastalığına yakalanmış. Bu hastalıkta akciğerler
kesinlikle balgam tutmayacak, çocuklarımızın nefes alabilmesi için
akciğerler, pankreas başta olmak üzere birçok bölüme gitmemiz
gerekiyor dedi. Hocamız bize, zamanında gelmişsiniz, akciğerlere
henüz hastalık bulaşmamış dedi” şeklinde konuştu.
Kızına teşhisinin konulması sonrası 15 gün içerisinde tam 130 iğne
vurulduğunu ve 45 serum takıldığını ifade eden Yılmaz,
“Kulak-Burun-Boğaz’da ameliyatımızı olduk. Bu ameliyat sonrası
‘şükürler olsun, rahatsızlığımız bitti’ diye sevinmiştim. Fakat
hocamızın bana vermiş olduğu cevapta, ‘maalesef bu hastalıkta
üremeler devam edecek, bu nazal polipler yaşam boyunca olacak’
dedi. Hocamızın dedikleri gerçekten oldu. Haziran ayında kızım,
tekrar rahatsızlandı. Kızım, yeni bir ameliyattan daha kurtuldu.
Ankara’ya son kontrollere gittiğimizde tekrar kızımın hastalığının
nüksettiğini söyledi” dedi.
Kistik fibrozis yani tekrarlayan akciğer enfeksiyonu hastalığının
sürekli tekrarladığını anlatan İsmet Yılmaz, “Bu yüzden
devletimizden bazı taleplerimiz var. Çünkü bizler, çok fazla ilaç
kullanıyoruz. Benim çocuğumuz sadece kreon denilen bir ilaçtan
günde sadece 5 tane kullanıyor. Limuzin makinesiyle hava alıyoruz.
Bunların dışında birçok ilaç kullanıyoruz. Fizyoterapistlerimiz
oluyor. Bir insanın hiçbir işi dahi olmasa, tek çocuğuyla
ilgilenmesi çok zor. Birde çocuğunuza bu hastalığı anlatıp izah
edebilmeniz gerekiyor. Zamanla çocuğunda psikolojisi bozuluyor. Ama
çocuklarımız için bunları yapmak zorundayız” ifadelerini
kullandı.
Kistik fibrozis yani tekrarlayan akciğer enfeksiyonu hastalığından
Kastamonu’da sadece tek kendisinin olduğunu aktaran İsmet Yılmaz,
şunları söyledi: “Kastamonu’daki doktorlarımız bu tanıyı koyamadı.
Bu hastalığı 11 yıl sonra Ankara’da öğrendim. Bu hastalığı
öğrendiğim ilk etapta yıkıldım. Daha sonra internetten bu hastalığı
araştırdım. Bu hastalığı yakalanan ailelerle tanışma imkanımız
oldu. Türkiye’ye ve dünyaya sesimizi duyurabilmek için 7 Eylül’de
Ankara’da Kızılay Güven Parkta bir araya geleceğiz. Bizde, 8 Eylül
Dünya Kistik Fibrozis Günü nedeniyle sesimizi hem dünyaya hem de
ülkemize duyurmak istiyoruz. Şu anda sponsorlarımız yok. Bütün
tedavilerimizi ve ilaçlarımızı kendi imkanlarımızla yapıyoruz.
Bizlere destek verirlerse, yardımcı olurlarsa çok mutlu oluruz”
"YETER Kİ ÇOCUKLARIMIZ NEFESSİZ KALMASIN"
“Yeter ki çocuklarımız nefessiz kalmasın” diyen Yılmaz, “Biz, bir
nefes olsun diyoruz. Bizim için her hastalık tabii ki çok önemli
ama bu hastalıkla ilgili yaşadıklarımı istemesem de yeteri kadar
anlatamam. Bütün çocuklarımız için lütfen yardımlarınızı bizlerden
esirgemeyen. İnşallah hayırlısı olur” diye konuştu.
Kistik fibrozis (KF) yani tekrarlayan akciğer enfeksiyonu
hastalığının kesin bir tedavisinin bulunmadığını açıklayan Yılmaz,
şunları kaydetti: “Sadece biz, çocuklarımız hastalığı zaman sürekli
doktorlarımızla irtibat halinde bulunacağız, çocuklarımıza kaliteli
bir yaşam sunacağız. Yani ölene kadar biz, bu ilaçlarımızla
hayatımızı sürdüreceğiz. Önce ailesi olarak biz, daha sonra
çocuklarımız buna alışacak. Şuanda kesin bir tedavi bulunmuyor.
Fakat yurt dışında bu hastalığa yakalananların yaşam süreleri biraz
daha uzatılmış bulunuyor. Zaten ben, bunları düşünmek bile
istemiyorum. Çünkü bana bir yaşam süresi söylerler. Hiçbir şey
olmaz sokakta giderken bir yerden bir şey olur. Öncelikle bu
Allah’ın bileceği bir iştir. Zaten bunu düşünürsen hayatta
yaşayamazsın. Ben, tek başıma çocuğumu büyütüyorum. Bu hastalıkta
insanları ikna edebilmekte çok zor. Ben, Ankara’ya gidip geldiğimde
bana telefon açıyorlar, çocuğumun hastalığının düzelip
düzelmediğini soruyorlar. Hastaneye gittiğiniz ve çocuğunuz sanki
hemen iyileşti gibi görüyorlar. Yok bizim böyle bir şansımız, biz
sürekli tedavi olmak zorundayız. Sürekli doktorlarla iletişim
kurmak zorundayız. Bizler, ailesi olarak çocuklarımıza kaliteli bir
yaşam sunabilmek için bu tedavilerini kesintisiz yaptırmak
zorundayız. Biz, sürekli bununla uğraşmak zorundayız. İnsanlar bile
artık diyalogumu kesmiş durumdayım. Tek başına mücadele vermek
gerçekten zor oluyor”
Yılmaz, şöyle devam etti: “Ben çocuğum için ‘deseler ki, kızının
bunlar son dakikası deseler, son dakikası dahi olsa neyim var neyim
yok çocuğum için her şeyi yapmaya hazırım’, yeter ki çocuklarımız
sağlıklı olsun. Evladının nefesini dinlemek kadar kötü bir şey
olamaz. Ben, Kastamonu’dan sürekli Ankara’ya gidip geliyorum. Bu
nereye kadar bu şekilde devam edecek. Kızım zaten bu tedaviler
sonucunda yıkılıyor. Bu yüzden vitaminlerimizin, ilaçlarımızın,
yani devletimizin bu ilaçları tamamen karşılamasını da istiyoruz.
Çünkü bizden de, katkı payı alınıyor. Bizim, tedavilerimiz ömür
boyu süreceğine göre, benim gibi birçok ailemizde karşılayabilecek
durumda değiliz, zaten karşılayamıyoruz da”
Kistik fibrozis hastalığına dikkat çeken Yılmaz, şöyle konuştu:
“Ülkemizde, ALS hastalığına nasıl destek veriliyorsa, bir LÖSEV’e
nasıl destek veriliyorsa, bizde bu hastalık için sesimi duyurup
devletimizin, hayırverlerimizin, insanlarımızın önce duyarlı
olmasını daha sonra yardımlarını bekliyoruz. Her şey çocuklarımız
için diyoruz, geleceğimiz için diyoruz”
Paten sürmeyi çok istediğini belirten İlayda Yılmaz, “Paten sürmeyi
çok istiyorum. Paten sürebiliyorum, öğrendim. Arkadaşım, kendi
patentinde kullanmasını öğretti. Ama annem alamıyor, maddi
durumumuz yok. Paten, çok büyük bir hayalim. Profesyonel paten
istiyorum” dedi.
Daha sonra İlayla Yılmaz, hastalığını öğrendikten sonra ameliyata
girmeden önce yazdığı şiiri okudu. İlayda Yılmaz, şiirinde amansız
hastalıkla nasıl mücadele ettiğini, ölmek istemediğini ve devlet
büyüklerinden taleplerini dile getirdi.
(İHA)