3 yıl ömür biçilen Tuana 9'uncu yaşını kutlayacak

"Tuana Ankara Üniversitesi'nde ilk olarak Sandoff Sendromu tanısı aldı. Hastalığının ilk 4 senesinde onu ben takip ettim. Sandhoff Sendroumu çok nadir görülen metabolik bir hastalık. Zamanla beyin dokusunda hasar oluşturuyor. Şu ana kadar tedavisi mümkün olan bir hastalık değil. Normal şartlarda bu vakalar en fazla 3 veya 4 sene yaşayabiliyorlar. Hastalık genellikle doğuştan bir hastalık ve metabolik bir hastalık olduğu için zamanla da ilerleyebiliyor. Beyin dokusunda bir harabe yaratıyor ve hasta gün geçtikçe yatağa bağımlı hale geliyor. Bu hastalığın dünya üzerinde hala bir tedavisi yok; ama bazı tedavi yöntemleriyle bu yaşam süresini uzatmaya çalışıyoruz. Tuana'ya ailesi mükemmel baktı. Belki bizden ziyade ailenin özverisi daha etken burada. Maddi ve manevi olarak çok uğraştılar. Hastalıkla ilgili olarak robotlar, cihazlar her güncel gelişmeyi takip ettiler. Çok aklı başında ve iyi bir ailesi var Tuana'nın. Bu kadar uzun süre yaşamasında ailenin büyük katkısı var."