Dünyada nadir görülen ‘Akçaağaç Şurubu’ hastalığına yakalanan ve proteinli besin yemesi yasaklanan 7 yaşındaki Efekan Açıl için ailesi, Türk...
Abone olDünyada nadir görülen ‘Akçaağaç Şurubu’ hastalığına yakalanan ve proteinli besin yemesi yasaklanan 7 yaşındaki Efekan Açıl için ailesi, Türkiye’de bulunmayan özel yiyecekler için yetkililerden yardım istedi.
Hayati riski de bulunan Efekan’ın annesi Ummuhan Açıl, “7 yaşından beri aynı açık cezaevinde yaşıyor gibiyiz. Enfeksiyon kaparsa diye dışarı çıkamıyoruz. Oğlumun yiyeceklerini Türkiye’de bulamıyorum. Lütfen bütün yetkililere sesleniyoruz, hekimlere sesleniyoruz. Bize yardım edin” dedi.
Doğduğundan beri dünyada milyonda bir görülen hastalığa yakalan Akçaağaç Şurubu hastası küçük çocuk için ailesi hem hastalığına üzülüyor hem de ilaç bulamamaktan dert yanıyor.
Ömrü boyunca ekmek, pilav, makarna gibi proteinli besinlerden uzak kalarak yaşayacak olan ve en ufak bir enfeksiyon kapması ya da stres altına girmesi durumunda zehirlenme riski bulunan Efekan, ölümle burun buruna yaşıyor. Yurt dışından getirtilen ve protein içermeyen mamalarla beslenen Efekan’ın özel yiyeceklerinin Türkiye’de bulunmaması sebebiyle yardım isteyen Açıl ailesi, ölümle burun buruna gelme riski bulunan oğullarının hastalığı ile mücadele edebilmesi için yetkilere çağrı yaptı.
Doğduğunda annesini emmemeye başlaması üzerine hastaneye giden Açıl ailesi, oğullarının dünyada milyonda bir görülen ‘Akçaağaç Şurubu’ (Maple Syrup Urine Disease ) hastalığına yakalandıklarını öğrendi. İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi’nde tedavi altına alınan Efekan’ın aminoasiti metabolize eden enzim eksikliği nedeniyle yurtdışından getirtilen özel mamalar dışında proteinli gıdalarla beslenmesi yasaklandı. 7 yaşına kadar yurt dışından getirtilen ve protein içermeyen mamalarla beslenen küçük çocukta hastalığın etkisi ile zihinsel gelişiminde gerileme başladı.
ACILI ANNE YETKİLİLERE SESLENDİ
Hayati riski bulunan Efekan’ın annesi Ummuhan Açıl yetkililere seslenerek, “Oğlumun nasıl yaşam şansı olduğunu bilmiyorum. Lütfen bütün yetkililere sesleniyoruz, hekimlere sesleniyoruz. Bize yardım edin. Yeterli yiyeceklerini bulamıyorum Türkiye’de, yiyecekleri de çok pahalı. Bulabildiğim kadar alabiliyorum, bütçemiz belli eşim işçi bir okulda hademe. Yiyecekleri çok pahalı, bir fındık ezmesinin kilosu 300 TL’yi geçkin diyorlar. Özel yiyeceklerinin hepsini almaya kalksam aylık 10-15 bin TL ama benim alabileceğim sadece bin TL’lik, bütçem yetmediği için mecburum kısıtlıyorum. Daha 7 yaşında çocuğum ve ben şimdiye kadar onları bile alamadım. Aldığım sadece makarna, birkaç kurabiyesi ve çubuk krakeri. Şu anda stoklarda çubuk krakeri de yok. Yola giderken eline verirsin yer çocuk. Ama yok. Ulaşamıyorum yiyeceklerine, ulaşamayınca çocuğun karnı aç kalıyor. Bizim yediğimiz pirinçten 5 gram yiyebiliyor. 5 gram çocuğun karnını doyurur mu? Çok aç kalıyor çocuğum. Hastalığının mutlaka bir çaresi vardır. Bütün yetkililere sesleniyorum, hekimlere sesleniyorum. Ne olur yardım edin çocuğumun yaşaması için” dedi.
“DÜŞTÜĞÜ ANDA KEMİĞİ KIRILIYOR”
Hastalığın nadir görülmesi sebebiyle de devletin özel yiyecekleri karşılamadığını belirten anne Açıl, “Yiyeceklerinin hiçbirini ödemiyor devlet sadece mamasıyla sütünü ödüyor geri kalanını kendimiz almak zorundayız. Eşim de 4C statüsünde çalışıyor. Devletimiz de 4C’lilerin maaşını düşürdü. Ne işçi ne kadrolu, okulda hademelik yapıyor. Bir çocuğum var o da okuyor. Masraflarını karşılayamıyoruz. Fizik tedavisini de yeterli alamıyoruz. Senede 30 gün veriyor devletimiz, gerisini karşılamıyor. Efekan’ın her şeysi geriden geliyor. Az buçuk mikrop almaması gerekiyor. Mikrop aldığı için zekası da geriliyor. Fazla konuşamıyor da kendi başına 2-3 adım atabiliyor, düştüğü anda da kemiği kırılıyor. Mecbur evin içinde gözetim altında durması gerekiyor” dedi.
“ÖLÜMLE BURUN BURUNA YAŞIYORUZ”
Hastalığın enfeksiyon kapma riski bulunması sebebiyle bakımının çok zor olduğunu belirten Ummuhan Açıl, “Ne eve misafir kabul edebiliyoruz ne de evden çıkabiliyoruz. Çünkü mikrop kapmaması gerekiyor. Ölümle yüz yüze geliyor o zaman. Geçenlerde bir enfeksiyon sebebiyle komaya girdi, ölecek diye ödümüz koptu. Çocuk kendinde değildi, ölü gibi yatıyordu. Az buçuk mikrop aldığı an tehlike başlıyor, ölümle burun buruna yaşıyoruz” ifadelerini kullandı.
“DİYETLE YAŞATIYORLAR”
Efekan’ın hastalığı için de durmadan çare aradığını aktaran anne Açıl, doktorlarına ‘Efekan karaciğer nakli olur ise kurtulabilme şansı olabilir mi’ diye sorduğunu, ancak doktorunun böyle bir durumda küçük çocuğun ilaç yoğunluğuyla kaybedibileceğini ve Efekan’ı diyetle yaşattıklarını aktardığını ifade etti.
“ARTIK PEYNİRİ KÖTÜ BİR ŞEY SANIYOR”
Efekan’nı ailenin yediği yiyecekleri istemesi durumunda onları kötü diye öğrettiğini anlatan anne Ummuhan Açıl, “Efekan’ın abisi peynir bile yediğinde çocuk peynir istiyor. Ama ben onu alıştırdım. Artık peyniri gördüğü an ‘e e’ diyor. Artık peyniri kötü bir şey sanıyor” şeklinde konuştu.
EFEKAN’IN DOKTORU: ENFEKSİYON KAPMA DURUMUNDA ÖLÜM RİSKİ VAR
Efekan’ın Doktoru Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Uzmanı Prof. Dr. Nur Aslan ise “Akçaağaç şurubu nadir görülen bir hastalıktır. Sürekli olarak destek tedaviler ve diyet ile yaşamlarını sürdürürler. Ancak herhangi bir enfeksiyon kapma yada stres altına girme durumunda hasta yoğun komaya girerek ölüm riski ile burun buruna gelebiliyor” dedi.
(İHA)
ÖNCEKİ HABERLER
